皆さんはパソコンのメールアドレスはどんなふうに決めていますか？

携帯のメールアドレスは名前でやっているのですが…
携帯とパソコン両方お持ちの方はアドレスはどうしているのでしょうか？

初めまして、こんばんは。

私は、プロバイダのアドレス4つ、フリーのアドレス3つ、携帯は1つを
用途別に使って居ます。
自分の名前・好きな名前、言葉等で作っています、メインのアドレスは自分自身が覚えやすい物が良いのではないでしょうか？
掲示板等に公開する時・他のサイト（懸賞サイト等）に登録する時などはメインアドレス以外のいつでも捨てられるアドレスを登録される事をお勧め致します。

こんばんわ♪
ＰＣに３個。携帯に１個と４つのアドレスを持っています。
１個以外は、ハンドルネームのひまわりマンが入っています。

プロバイダで５つ(３つがおいらのメアド)のメアドがとれるので、用途ごとに分けて使ってます。

ネットで公開すると、スパムメールがよく来るので１つだけ公開して
いつでも捨てられるようにしています。

http://blogs.dion.ne.jp/himawariman/

よしこです。

私は、携帯はdocomo、パソコンはZAQと、プロバイダーが違うので
アドレスも当然違います。
でも、＠の前の文字は同じ人もなかにはいるかも。
プロバイダーのサービスによっては、１つのアドレスだけでなくて、
５つぐらいまで作れて、登録できて、と使い分けできるのもあります。
それから、パソコンの方に、あるいは携帯の方にそれぞれのメールを
受信することもできますよ。

アドレスについては、あまりにも簡単ではなく、ちょっとオリジナリティーな
ものの方がいいかも。
でも、結論からいうと、なんでもありと思いますよ。

だいぶと春らしくなってきた大阪から、ラビが書かせてもらいます。
問題ありましたらお手数ですが削除していただけないでしょうか。
企業の名前をそのまま乗せさせていただきます。

先日、久しぶりに合う友達から誘われました
「スーパールテインという商品があってね。これ網膜色素変性症の人にもかなり
効くんだよ。今からその資料読むね。」
話をじっくり聞けば単なるマルチ商法
最近は、ネットワークビジネスだとか、バイナリーシステムだとか、
名前が変わってマルチという嫌悪感を与える言葉は、使わないようでした。

具体的には、ナチュラリープラスとフォーリーフという会社の商品です。
ルテインが含まれていますが薬局で買えば2000円程度
それがマルチですから当然高くなります。

確かにルテインの投与が目にある程度いいことは、証明されてます。
だからといって何も高い商品を買う必要があるのかは、個人の判断ですよね。

ただ商品を売るさいに病名を出すのは、確実に薬事法違反で
刑事処分されます。単純には警察官に逮捕されます。

私は、もう病機が分かって32年　かなり落ちて27年にもなりますので
こういった勧誘には慣れっこです。
でもわらをもすがる気持ちの方
そして家族にRPをかかえている人がいる方
間違いなく小学校のころの私でしたらおふくろは、飛びついて買っているでしょう。

そういった弱い心にマルチの手。

アメリカのRPの患者さんの会がかなりの金額を集めて大学でRPについて
現在も研究しています。
この研究の中にルテインの摂取というのは、含まれておりません。

アメリカ人と日本人の違いもあると言うnpの方々の顔が浮かびますが
もともとルテインは、日本で抽出されたものではありません。
特別日本人に効果があるという資料はありません。

もしもかなりの確立であるならば、難病でありますから
病院で医師の指導のもとに薬として処方されます。
いくら医療改革といわれていても、難病をほっとくほど
厚生労働省は冷たくありません。

私が何故ここに書くのかと言いますと30年前に、私の目のことで、おふくろが走り回っていろいろな
マルチに入りかなりの浪費をしました。
浪費したのは、お金だけではなく心もしました。
それは、具体的には友達を失ってしまったんです。

マルチは、友達　親友を失う可能性を秘めています。

本当にいい成分なら薬局に売ってます。
その商品がいいのなら医師に相談しましょう。
薬剤師に相談しましょう。
薬事法違反をしているならば、告発しましょう。

http://www.sos-file.com/top.htm

ナチュラリープラスのことが山のように書かれています。
夜も寝ないで会員を増やすことばかり

考えていたらRPにはよくないですよ。
不眠は、RPだけでなく目にはかなりの負担になります。

三色ちゃんと食べている人にサプリメントは、いりません。
一部内臓に障害がある場合を除いて
その場合、当然医師から指導を受けていますよね。

RPの患者さんでサプリの指導を受けているなら従ってください。
間違いなくマルチではありませんので。

では　まるで嵐のような文章で失礼します。

ここのホームページにこれ以上迷惑をかけたくありませんので
意見がありましたら私のホームページに匿名でかまいません
びっしりとナチュラリープラスやフォーリーフについて
スーパールテインについて　マルチについて書いてください
http://www.chanter80.com

> マルチは、友達　親友を失う可能性を秘めています。
おいらもこの文に反応してレスします。

おいらは二十歳そこそこの頃、マルチで友達と親友を失った経験が
あります。
正直、お金欲しさです。
マルチの親玉が薬事法違反で逮捕されてから、目が覚めました。
時すでに遅し。ですけどね。
それ以来、お金の臭いのする話には耳を傾けないようにしています。

ルテインですが、おいらは白内障に良いと聞いて
白内障の手術後は、後発白内障の発症を遅らせられればと思い飲んでます。
わかさ生活の商品です。ブルーベリーアイと一緒に。
気休め程度にしか考えてませんけどね♪

マルチを始めるのは、それぞれの自由です。
でも、大事なものを見失わないでね。

http://blogs.dion.ne.jp/himawariman/

よしこです。

> マルチは、友達　親友を失う可能性を秘めています。

というコメントに反応して書き込みさせていただきます。
私も同感です。
去年の秋にそう感じました。
そのお薬がいいか悪いかはよく知らないですが、たぶん自分が使用して
よかったから、みんなにも・・・と真剣にそう思われたとは思うのです。
いかんせんよくない噂がありまして・・・心配はしてるのですが
それまで、仲良くしていたのが、このことでその後、連絡を取っていません。
お金のにおいのする話って好きじゃないし。
孤独になっても、このお薬はすごいと信じて、
やっていこうという意志はすごいなと思います。

でも、違反はだめですよね。

私も使ったことあります。
スーパールテインは目にいいからと３人の人からそれぞれ勧められ…

そんなに効果があるなら…と１度だけ購入してみましたが、これといった変化はありませんでした。
無職の時期や派遣で働いていてもできる仕事が少ないから、収入も少なくので１度試してみるだけで終わってしまいました。
サプリメントはあまりやすい物ではないと思うけど、この商品はすごく高いと感じたものです。

私はここで「２０歳」とか言ってますが、厳密には実はまだ１９歳です。今月２０歳になります。
こないだ家に年金のお手紙届きました。
読んだけど、よくわからなかった・・・
何か手続きすれば払う額が減ったりとか制度あるんでしょうか？

みなさん色々教えてくれてありがとうございます。
年金って難しいですね・・・
ガキの私にはハードルが高い・・・
でも、もう２０歳だし。
とりあえずは市役所に行くのが一番いいみたいですね。
zonocoさんとかたくさん詳しく書いてもらったけど、やっぱり私には難しすぎる・・・
まぁ私も年金が払いたくないわけじゃないんで。
みなさん本当にどうもありがとうございました。
私は人生の経験的にはまだまだ経験が少ないので、
これからもわからないことがあったら教えて下さい。

２０歳になると国民年金の加入義務が発生します。
学生の場合、きちんと役所に届けておけば支払い免除になると思います。
学生でない場合は、納付義務が発生します。
障害基礎年金（厚生・国民）１級・２級を受給している場合は、納付が免除になります。
国民年金なので、役所の年金課に問い合わせるのが一番良いです。

で、余談ですが、将来、障害基礎年金の１、２級相当になった場合、
ＲＰと言われた日（初診日）に加入していた年金に依存します。

ごんさん・さだぼうさんどうもありがとうございます。
では、とりあえず近いうちに市役所にでも行ってきます。

ありますよ。四級だと給付金はないと思いますけど。年金払う必要はなくなると思いますよ。役所とかに聞いてみたらわかると思いますよ。

>すいません。上のカキコオレです。名前いっぱいあるので（笑）

私も、厚生年金入ってなかった時期は、国民年金払ってましたよ。こういう病気だから、失明したときに障害年金もらえると思い。けど、障害年金って、どれくらい期待できるものなんでしょうね。って、微々たるもののような気がしますし、例え期待できたとしても、期待しすぎて気を抜いてもイカンでしょうしね。

ですね。期待し過ぎるのもナンですが、おさめる義務がある以上納めとくべきなんでしょうね。果たした義務に対する正当な対価を請求する権利はあるわけですから、福祉関係や、視覚障害者関係の年金説明会なんかに足を運んで、よく聞いてみたら良いと思います、っていうか僕も近々行けたらいってみようと思ってます。

http://ww3.tiki.ne.jp/~mr-new/rp/RP

>障害基礎年金について、年金には手帳とは違う等級がありまして二級なら年額約80万円、一級なら約120万円です。厚生年金に入ればさらにもらえるみたいですよ。けっこうな額です。所得制限はあるみたいですけど確か年400万越えなければ支給されるはずです。

ゴンさん、ごめんなさい。ちょっと訂正＆補足させていただきますネ。

>二級なら年額約80万円、一級なら約120万円です。
残念ながら、障害基礎年金（初診日が20歳前の疾病である場合）の1級の受給額は、現在は100万円弱です（お子さんがいない場合ですが。）
【1級】　794,500円×1.25＋子の加算
【2級】　794,500円＋子の加算
どんどん減っていく傾向にあります（少子化＆高齢化でしかたがないのかもしれませんがぁ〜）
詳しくは社会保険庁の障害年金のページをご覧ください↓
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

>厚生年金に入ればさらにもらえるみたいですよ。
20歳前に当該の疾病と診断されている場合は、厚生年金加入中に1級（または2級）に該当したとしても厚生年金分は受給資格がありませんのでご注意を！障害年金は初診日で決まります。

>所得制限はあるみたいですけど確か年400万越えなければ支給されるはずです。
398.4万円超えても半額受給できます。500.1万円超えると全額支給停止となります。

いづれにしろ、年金制度は非常に複雑、かつ不公平であり、それが故に抜け道も沢山あります。
障害年金受給のポイントは、請求するタイミングと豊富な知識を持つことだと思います。

これはとっても個人的な意見ですが..年金を納めるか否かは法律上は義務ですが「払ったところで貰える保証ないし...」とか「お役所が使い込んでるしぃ〜」とか色んな理由で納めないというのもアリだとは思います。
ただ、年金を受給している身として思うのは、年金は老齢年金だけではないということです。
誰しもいつ障害者になるかわかりませんし、保険と思って納めるのもひとつの方法かな、と感じている今日この頃です。
アタシの場合は、国民年金を3分の2以上納めていたおかげで、受給できているので、無理してでも納めててよかったかなと思ってます。
長々と失礼しましたm(_ _)m

http://donutweb.com/

↑上記の書込みで
> 【1級】　794,500円×1.25＋子の加算
> 【2級】　794,500円＋子の加算
と記載しましたが、一部ご指摘いただいたので
訂正してお詫び致します。

「子の加算額」については、法改正の際、昭和６１年に行われた
暫定措置なのだそうで、その時点で１８歳未満の子供がいたものは、
その子が１８歳になるまで子の加算分を支給するというものだったそうです。
それから２０年たった現在、対象者がいないわけで、現在子供がいても
加算分は支給されない、とのことです。

あまりよく確認せずに、混乱を招く書込みをしてごめんなさい(><;)
やっぱり年金って複雑ですねぇ〜。

http://donutweb.com/

>いやいや、ねえさん補足ありがとうございました。手元の資料みればちゃんと書いてありました（笑）説明不足ですいませんm(__)mそっかぁまだ二十歳になってないからオレらとはちょい違うんですね。手続き今やってますがかなり複雑です。もしわからないことあったらねえさんに相談させていただきます。

＞ゴンさん
裁定請求、かなぁりめんどくさくて大変だと思うケドがんばってね〜♪

どーでもいいケド、アタシってばねえさんって呼ばれるお年頃になってしまったのね..ここに遊びにくるようになった頃は一番若いくらいだったのに..（しくしく）ｗ

http://donutweb.com/

初めまして、みっちゃんママさん！
aquaと申します。
少し、みっちゃんママさんの書き込みで、気になる事があって書き込みました。
パソコンの事で、ブラインドタッチと書かれていましたけど、
英語では、touch typing(タッチタイピング）と言います。
ブラインドタッチは、和製英語だったと思います。
それに、差別的な用語だったかと思います。
でも、あまり知っている人はいないかも？
英会話スクールで、生徒さんに、講師が、
ブラインドタッチは、日本英語（和製英語）で、差別にあたいすると思うよ。
日本語英語ではなくて、英語英語で、正しく覚えてくださいっと言っていました。
この件で、わたしは、たくさんの人に、touch typingと次からは、
使ってくださいねっと、お願いしてきました。
これからも、そういう時には、
自分から、touch typingを使ってくださいと、
お願いして行こうと思っています。
なので、みっちゃんママさん、これからはtouch typingの方を、
使って下さいねぇ。
ごめんなさいね、変なところに反応してしまって！
これからも、みっちゃんママさん、よろしくお願い致します。ペコリ

そうなの〜って感じです。
差別用語だとは知らず何気なく使ってました。
以後改めます。
一つお利口ちゃんになった気分です。
ありがとうございました。
またおかしなこと、カキコしてましたら教えて下さいね、
宜しくお願い致します。

明朝３時に起きなくてはいけないので、一度寝ちゃいます（笑）
では、では、また〜

http://bbs1.fc2.com/php/e.php/2080/

投稿する所が少し違うような気がしますが、流しの詰まりの直し方を知っておられる方、教えてタモーレです。以前から、台所の流しの詰まりが気になっていたので、このごろは少しだけ出しながら炊事しているのですが、本日いつものように少しだけ出していたのに、水があふれてきました。
　直すまでは、排水ポンプをバケツに入れて、たまった水をそのつどトイレに捨てるようにしましたが、水道屋に頼んで、万がね取られると思うと、本当に、この世の苦しみを一身に浴びたような怒りと苦しみと憎しみを覚えてなりません。
　ホームセンターで売ってる、排水掃除用の薬品などを駆使して、自らの手で直したいのですが、知っておられる方おりませんか？

明日水道屋に頼みます。その方が安全という助言があったので。

私は今職業能力開発校で職業訓練を受けながら就職活動しつますが、面接できても内定がもらえず、焦りと不安が募るばかりですが、視覚障害者でもできる仕事ってあるのでしょうか?
私は障害５級でパソコンを使うときは解像度は上げまて、ポインターを拡大するだけで、読み上げソフトとかはなく健常者と同じものを使ってます｡

はじめまして。僕は現在印刷の仕事をしてます。勤続１０年になりますが、最近業務上の”見る”と言う事が少しずつおぼつかなくなって来たので、先輩らの助けを借りてなんとかやってます。でもやはり限界があると思うのでその時は早めに理療師の資格をとる方向に行こうと考えています。手に職をつけておけばいざと言う時になんとかなるっと、懐に余裕がもてますからね。何か他にできるかどうかはまたそのあとでゆっくり探そうかなっと。ロービジョンケアの先生もいっておられましたが、資格障害者の就職は他の障害とくらべると若干不利なんだそうです。参考になりましたかねえ（汗）？ちなみに僕の症状は潤子さんと同程度と思われます。では就職活動頑張って下さい。

お返事ありがとうございました｡
私はまだ障害者の自覚が足りないかか、はり・灸・按摩はやりたくないのです。なんか、視覚障害者の最後の手段に思えて…私も一度地元のロービジョンケアのある病院で相談してみたいと思います｡

スミマセンm(..)mなんか読み返してみるとつっけんどんな感じですねえ。ただ単に僕はそんな感じってことなんです。はりあんま灸師は最終的手段と思われる方は多いと思います。ひとそれぞれですよね。
潤子さんの場合は学校で得たものを発揮できる事がベストですよね。そういった事もロービジョンケアで相談に乗ってもらえると思います。いい先生と巡り会えるとイイですね。では失礼しました。

はじめまして＾−＾＠
私もＲＰですが、現在は看護師をしています。
就職の時点から配慮をしてもらって　最初は深夜勤免除（人数が少ないので）→外来勤務にいたります。

外来勤務といっても　検査介助には暗がりもあり　それまでそれなりにちゃんとできていたと思うし　他の人にもそのことで言われたことはなかったはず…　でも、ある年の定期検査の後「どうだった？？」と上司に聞かれ、「相変わらず大きな変化は無く　徐々には進んでいるんでしょうねえ？？苦笑」なんて話をした後、急に検査介助からはずれるように言われました。

すごくショックで落ち込みました。ある程度は同じようにできていると思っていたし、大変な仕事のひとつだったのに免除されたら　やはり引け目を感じます。続けていても将来の無い仕事なんだ…とも　思うようになりました。確かに、看護師免許資格に「目が見えないもの」は駄目だという条項？？があります。

先日　オフ会に初めて参加して　いろんなヒトとお話できました。
その中で　春から三療を習い始める方の話をききました。
仕事をどうしていくか悩まなくても、自然と目にあわせたように場所を変え、種類を変えていく日が来るから、その時が　変わるときなんだみたいなことを言っておられました。

他の方からちらっと聞いたんですが、その方も以前は三療はイヤだと言っていたそうです。

私も　潤子さんと同じで　三療だけはイヤだと思っていました。
でも、その話を聞いて　いつかはそう思う日が来るかもしれないと思いました。そして…

今後のことを少し深く上司と話しをしていて、目先のこともだけど、実際盲目になっても続けられることを目指すべきなのかなあと　久しぶりに盲学校をネットで検索しました。

いろんな道があるなかの一部なんでしょうが、盲学校で学べるものイコール盲目になってもできることなのかなあと思いました。
となると、情報処理系か三療、理学療法、音楽家…
最後のは私には無理なのでこの３つの中からベースを作って始めて行こうかなあと　ぼんやり思うようになりました。

実際　障害者の求人をコンサルトしている会社もあることを知り、視覚障害者のものもみてみると、頑張っているコメントも見ることができ　少し励みにもなりました。

実際には難しいんですよね、きっと、本当に。
でも、どうにかなると思います、思いたい…。

ちなみに、就職がうまくいったポイントに　前向きさややる気、勤勉さや人柄的なものも大きく影響しているように感じました。
あとは　何をやりたいかがはっきりしているヒトはサポートしやすいようなことが書いてありました。
できることに制限はあっても　その中でできる仕事があるみたいですよ(^_-)--☆ﾊﾟﾁｯ

なーんて、ホントにどうしよう〜(´ﾍ｀;)ﾊｧ　みたいな毎日を過ごしている私ですが
いい方法とか、いい助言とか、いい情報あったら　私にも教えてくださいませσ(^◇^;)

　　　　　ここまで・・・・

http://movie.bbs69.net/

　　　　　　　　あーーーーーーー

http://movie.bbs69.net/

いけてるかな？

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まだまだ？？？？？？

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　　いいよ

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　　私も・・・

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増えるよね

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　　　気になるよ

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あの人に

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ドキドキ、

http://movie.bbs69.net

よかったかも

http://movie.bbs69.net

こんな感じに

http://movie.bbs69.net

ですよね。

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みんなはどうですか？？？

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　　こんな感じ

http://movie.bbs69.net/

　　　わかったよ。

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増えるよね

http://movie.bbs69.net

　　　気になるよ

http://movie.bbs69.net

　　
　　　　　　覚えてた

　　　　　　http://movie.bbs69.net/

　
　　　　　　　いいかな

http://movie.bbs69.net/

いつまでも

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そんな感じで　

http://movie.bbs69.net/

はじめまして。秋あかねと申します。
私はＳＥ（システムエンジニア）です。
約６年前に視力を失っています。全盲あんドーナッツＲＰです。
確かに、鍼灸マッサージは最後の手段というイメージがありますね。
私もそう思ってました。
しかし、私の友人に鍼灸をしている人がいますが、
その人は、自分の仕事にとても誇りを持ち、
日々勉強・研究を重ねています。
彼は、数人の学生に東洋医学を自分の治療院で教えてもいます。
その中には健常者の鍼灸の専門学校生も数人います。
私は彼と出会って鍼灸に対するイメージがまったく変わりました。
今はとてもすばらしい職業だと思います。
鍼灸に関わらず自分の職業に誇りを持って取り組めば、
その職業は自分にとってもっともすばらしい職業なのかもしれませんね。

こんにちは、私は子供の頃からどっぷり盲学校に浸かってたやつ〜（笑）
三療を学ぶ期間は、充実の時だと思います。ただ、折角仕事頑張ってらっ
しゃ
るし、就職のために学校に行ってらっしゃるんだから〜可能な限り頑張っ
て
欲しいです。

潤子さんはどのように就活してらっしゃるのかな？面接で初めて障害のこ
と話してるのでしょうか？言えることは障害者を採用して貰えるところ探
し
て下さい。具体的な話解らないので・・・

shuさん、見ることの多いお仕事のようなので、眼の疲れ、身体の疲れが心
配ですね。これから先のこと見極めが重要ですね。

あまぐりさん、欠格条項の事は、どんな風になってるのかな？以前、薬剤
師法改正で、ろう者も免許与えられるようになったわ。不安なく働ける場
に
出会えると良いね。

見えるうちに、パソコンのお勉強してくさい。先ずはブラインドタッチ。
ワードとかもね。もし、音声頼りにパソコン環境を作った方が良いって事
に
なったときのために、仕事のために・・・

盲学校に行く決断は、焦らずじっくりと考えたらいいと思います、人それ
ぞれだから〜私は現役で資格取ったけど、中途失明などでクラスメイトに
なった方々、本当によく頑張ってました、頭が下がります。

進路問題、私自身四苦八苦でした、色々思いがあったんで〜
掲示板ですから、漠然としか書けずすみません。

http://bbs1.fc2.com/php/e.php/2080/

質問とゆぅか迷ってます…
読書が好きで点字図書館を利用しよぉと思っているのですが カセットで借りるのも専用のテープレコーダーが必要と言われました。
今わ等級的にデイジー再生機の申請が出来ないのですが いずれわ欲しいと思ってます。
デイジー再生するにわＰＣがあれば無料でダウンロード出来ると聞きましたが 使うにわ読み上げソフトも必要ですか？

今だと盲人用テープレコーダーを購入した方が楽な気わするのですが 後の事を考えると必要無い物なのかなぁ？
と迷ってます。
もし図書館を利用されてる方でアドバイスなどあれば教えてください。

Lp-playerは、音声読み上げソフトを終了させて使います。でなければ、同
時に二つの声が出ます。
デイジー図書を借りてパソコンで聴く。私も使えるようにしてます。
私はデイジー再生録音機を、点字図書館から借りて使ってます。
また、カセットテープ版があると思います、それは、普通のカセットテー
プレコーダー対応だと思うのですが・・・
私はその両方を使ってます。
　
　ないーぶねっとのビジターページから、好きな本を検索、借りたいテー
プかデイジー版を最寄りの点字図書館にリクエストしてます。
全国の図書館で製作した音訳本をお借りして、読書を楽しんでます。
https://www.naiiv.gr.jp/　

http://bbs1.fc2.com/php/e.php/2080/

あいすさん、こんばんは。

昨年末から、視覚障害者のＰＣ教室にかよって、
ディジー図書なるものを初めて知りました。

私の教室では、｢ＬｐＰｌａｙｅｒ日本語版｣を、
使っております。

http://www.dinf.ne.jp/doc/daisy/download/playback.html

私のＰＣで確認しましたが、ＰＣトーカーＸＰを終了させても
ディジーのＣＤを読み上げますよ。

ポータブル再生器は、７〜８万円するので、申請可能になってからの
ほうが、お勧めです。



、

オヤジさん みっちゃんままさん ありがとぉございました。

レンタルとかも出来るんですね。


にってん以外にも貸出ししてくれるとこがあるんですね？
参考にさせていただきます(^O^)

あいすさ〜ん、レンタルはここだけかもしれないです（笑）
でも、ダメもとと思って、お住まいの市町村の点字図書館や、福祉センタ
ーを探して聞いてみて下さい。
ないーぶねっとのどこかに、ないーぶねっと登録図書館名簿があるはずで
す。
其方経由で、借りることになりますね。

http://bbs1.fc2.com/php/e.php/2080/

診断書を書いてもらう時の代金って申請すればもどってくると聞いたのですが詳しいこと知ってる方は教えて下さい。m(__)m二通で10500円ってけっこうバカにならないです。

ゴンさん、こんばんは。診断書の使用目的により変ります。
手帳取得の為に市町村に提出する場合は負担してくれます。
また、障害年金の現況届けの場合は個人負担でした、
返信用の封筒、切手も個人負担です。診断書を必要としているのは、
社会保険庁なのに頭にきますね。
どちらにせよ提出先に確認するのが一番です。

>なるほど。ありがとうございましあ。用途によって違うのですね。こんど聞いてみます。

フゥゥ、またまた区役所に相談しましたけどけど。
生活サポートは、やっぱり事業者との契約になるんだって。
それも、支援費とは別なんだけど、利用する時間で、料金がかかるそうです。
これは、サポートするだけなので、料金が、ちょっとかかりますよとのこと。
利用時間について、自分で負担金を払うことになるそうです。
支援費でも、私は自己負担金が発生してるので、生活サポートは、無理かも？
３つの事業者さんとの契約をしてますが、利用は、夜８時までと契約書に記載されている事業者もあり、
私は、夜１０時前くらいでないと帰れないときもあり、そんな時に、タクシーを使っていたのです。
出かける機会が多い私なので、事業者の支援費のコーディネーターさんにガイド派遣の依頼を、お願いしても、
夜８時までとなっているので、ガイドさんの派遣はできません。って、言われちゃってるし。相談にも乗ってもらえなかった。（涙）、他の事業者の２４時間のケアーしてくれるところに、
相談して、やっと手伝ってもらえる事業者さんを見つけたのです。が、
そこは、私のスケジュールが決まっていて、突発的な予定は入れられなくて、
予定が入って、行きたいと思ってもガイドさんの派遣はしてもらえないのです。（涙）
そこで、またタクシーを利用することとなるのですが、怖くて、まだ利用できないです。
でも、区役所の福祉課の方が、ちょっとアドバイスくれました。
この件は、引き続き検討してみますので、
取り合えず、社会福祉協議会が、ガイドボランティアのシステムを、まだ持っているかもしれないので、
そちらに、相談をしてみて下さい。
まっ、ボランティアガイドさんの件は、なんとか相談に乗ってもらえると思うのですが、
タクシーの件については、なかなか困難な状況です。でも、あきらめないもんねぇ！
また区役所からも、連絡くれるとの事でした。期待はしないけど、待つ！待っても連絡こないときは、こっちから、また連絡してみる。
その繰り返しだと思うけど、負けないぜ！事がうまく進むわけないじゃんって思っている。
さだ坊さん、なんか他にも、アイデアないかなぁ？なにかあったら、教えてちょ！トライし続けるから。

ａｑｕａさん　こんばんは

生活サポートは、負担金は生じます。
で、社協に登録のガイドヘルパーさんは、社協からの派遣だと、９時〜１８時くらいかと思います。
任意団体のガイドヘルパーさんは、ある程度の時間の融通がききます。
都内にＪＢＯＳ東京ってのがあります。
アドレスは、http://jbos.jp.org/abouts/groups/kanto/tokyo.html　
ＪＢＯＳ本体は、視覚障害者の一人旅の支援ですが、ＪＢＯＳ東京は、日常生活でのガイドもＯＫのようです。
ここの会長さんはＲＰで女性ですので、色々相談に乗ってくれると思います。
ちなみに　この女性　一般の人よりも、色々な面で力はあります。

http://jbos.jp.org/abouts/groups/kanto/tokyo.html

さだ坊さん、aquaですぅ。いろいろありがとう！
普通のタクシーと、福祉タクシーとは違うよねぇ。
タクシー券は、普通のタクシーでは、使えるけど、リフトつき福祉タクシーでは使えるのかどうか？区役所に聞くのを忘れた。でも、
ちょっと区役所に聞いたら、福祉タクシーは事業者との契約で、
事業者との契約時に、その事業者での利用時間数を、例えば１０時間置くとして、
その事業者のリフトつき福祉タクシーを使ったとしたら、
利用時間といっても距離によって違うけど、３０分か、１時間と、普通のタクシーの初乗り運賃より、
少し高めの代金と自己負担金を支払うことになるようです。

あのねっ、それもいいんだけど、
私としては、将来的に、普通のタクシーを街中で拾えて、普通に利用できて、
その他の状況についても、
障害者も障害者でない人も、皆が共に生きることが出切る社会にしてほしいと、願っているんだよねぇ。
だから、世の中に、障害を持った自分を使って、理解してもらいたい、
少しでもいいから、何かが変わってほしいと、それで、理解度がひろがれば良いかなと思っているんだよね。
私は英会話スクールに通っているけど、生徒の中には、視覚障害者の白杖の意味を知らない人達もいて、
ホームや街中にある点ブロの意味なんて知らず、
あれは、危険線かと思っていたって聞いたときは、ビックリした、でもこれが当たり前なのかも？不思議じゃないかも？と思った。
なぜ？と聞き返したら、駅で電車が入ってくるときに、
アナウンスで、危ないですから黄色い線の内側まで、お下がりください、と言うから、あれは危険線だと信じていたとのことでした。
街中の点ブロは、やっぱり危険線と歩道の中央ラインと思っていたと言っていました。
皆が皆　そうではないにしろ、自分の視覚障害を通して、少しでも理解してもらいたくて、
分かってもらいたくてねぇ。
電車に一人で乗るときは、駅員さんに、いつもどこの駅でも手伝ってもらうけどね。
タクシーの件は、引き続き区役所や、いろんな人の力を借りながら、
これからも負けないでやって行く。だから、ドーナッツ屋さんのみんなにも、
いろんなアイデアがあったら、どんな事でもいいので、アイデア聞かせて欲しい。
そしたら、トライしてみる。さだ坊さんの書き込みアイデアも全部、やれる範囲で、トライさせてもらっているし、
その他についてもトライさせてもらっています。

ａｑｕａさん　こんばんは
タクシー券で福祉タクシーは使えません。

生活サポートって、自治体によって違うのでしょうね。
区役所の方って、支援費制度と勘違いしてないですよね。

視覚に限らず、色々な障害を持った方と接する機会が多いですが、それぞれの方が、色々な悩みを持っているようです。
別の視点から見れば、視覚障害に便利なもの、肢体不自由に便利なもの、障害者側って、自分の障害に便利なものはわかっても、他の障害の場合って、それほど考えませんよね。
しかしながら健常者に求めるものって、いろんな障害を持った方の利便性を広く浅くでもいいから理解してよとなっているのだと思います。

人間て、優しい人もいれば、おかしな人もいるし、難しいですよね。

以前に書き込みしたことありますが…覚えている人いるかな？

私は錐体ジストロフィーと病名を説明されてから４年になります｡
(本当はもっと前から病名だけは何となく知ってた)
主治医からは網膜色素変性症とは違うといわれたのですが…
どこが違うのか学校のパソコンなどで調べたりするのですが納得できる答えが出ません
パソコンを使える時間が限られてるうえ、私はパソコンを持っていないので充分に調べる時間がありません｡
どなたか網膜色素変性症と錐体ジストロフィーの違いを調べていただけないでしょうか？

えぇっと、どう話すればいいかな？っと思いながら、区役所に電話しました。
障害福祉課に電話したら、前、この話を聞いてくれた人だったの。
それで、タクシー数社の状況との申し送りのアイデアを話した。
具体化とまではいかないにしろ、とても時間がかかるけど、区役所と本書との競技を持ってみるとの事でした。
２時間ぐらい、この件や、後、私の被害にあったタクシー代の件に関して、
話を聞いてくれました。
タクシー代の支払いのときに、タクシー券を利用しているのですが、
いつも同じ区間で、タクシー券で充分なところなのに、
メーターが上がったからと、タクシー代請求されたので、
えっ、いつもタクシー券１枚で乗って、料金払ったことないですよ、この距離は！と言ったら、
メーターが上がったんだから、払ってもらいたいんだよね。って、メーターのカチッと言う音しなかったですけどと私が言うと、
上がったから言ってるんだよ、あんた見えんのかよ！と、あぁ、見えない弱さに漬け込みやがってる。
しょうがなく払いましたけど。くやしかったなぁ！
まっ、その他、なんとか自分達の安全対策などについて、
いろいろ話してみた。こんちくしょうと言う言い回しもされた。すっげぇくやしかった、涙がでそうになり、涙声にもなっちまった。
でも、そこは、冷静に、ちょい静かな声で、思いのたけを訴えた。
区役所の担当者が、わかりました、取り合えず、競技するように、区役所内で話し合いを、持ち、
どうするかを、話し合っていけるようにしてみます。と、
一応、話は聞いてくれたよ。
でも、後は、成り行き任せで、そのときそのときの、区役所の判断に任せてみて、
追々、相談にのってもらえるように、してみるしかないなぁと思った。
みなさんみなさん、いっぱい力を、ほんとうにありがとう！
とても、勇気が出てきた。立ち向かう力も出てきた。なみだもでてきた。
一人で、考えてばかりいて、にっちもさっちもいかず、
なんの糸口も見つからずにいたけど、
勇気だして、書き込みして、いろんなこと聞かせてもらっている内に、
自分の考えも出てきた、人に相談する事、あまりできなかったaquaだった、よかった。
まだまだ、気を抜かずに、立ち向かっていくよ。
今、みんなの応援してくれる声に、涙がとまらず、涙、流しながら、鼻水ズルズルすすりながらタイプしてる。たくさんの力ありがとう！

ａｑｕａさん　ご苦労様です。

区役所の動きも悪いかと思いますので　地元議員を使うって手もあります。
やくざやさんは、使うと怖いですが、議員は使い倒すもんです。
結構、議員から区役所に半紙が行くと動きは良くなりますよ。

タクシー券に関してですが、タクシー券には乗車日、会社名、乗務員名の欄があります。残念ながら乗車区間はありませんが・・。
ただしタクシー券には番号が打ってあります。
ａｑｕａさんが現在持っているタクシー券の番号と、タクシー会社が区役所に請求したタクシー券の番号が同じならば、会社名と乗務員名を突き止めることは可能ですよね。
あとは抵抗あるかもしれませんが、領収書を必ず貰うことです。
車の番号がわかります。
ワンメーターで行く距離であれば、ボイスレコーダーを乗車前にスタートさせ　社内でのやり取りを録音してしまうことです。

コスモスさん、こんにちは！
分かった！いろんな方法で、ためしてみる。
さだ坊さん、ありがとう！
役所の障害福祉課には、１回だけ、これが起きたときに、いろいろ相談したけど、
aquaさんが、注意することですね、それに、なるべく１人でタクシーを使わないように、少し気をつけた方がいいですよ！って、
人に視覚障害者を理解してもらえるように１人で歩きたかったけど、役所の話し方は、
ガイドシステムを、aquaさんは、使っているよねぇ、ガイドさんと歩いた方がいいよ！とね。
話は聞いてくれるけど、相談にはならないしと思っていたけど、
もう１回　いえいえ何回でもtry　してみます。
でも、どうなるか？気弱な一匹狼！
がんばろっ負けないわぁんわん

・・・ん〜。この問題は視覚障害者の障害福祉課の知識ではここまでしか答えは出ないでしょうね。馬鹿にしているわけではないけど、障害者でも男性だったらセクハラはないでしょうし。やっぱり、障害者だけの問題ではなく、女性に特に顕著な問題ですから、障害課より、女性センター、女性の社会福祉協議会の方とお話できると、長年の経験・実績からくるいいアイディアがあると思いますよ。・・・警察に届けってのもありだけど、予防は法的にできないだろうから、結果、障害課と同じこと言われると思うよ。
ちなみに、私も区民時代、よく一人で白杖つきながら外出してたけど、周りの理解は・・・あまりなかったかな？声をかけてくれるくらいかな?信号の色とか。ま、私は視野と視力が少しあるので、白杖つきながら本立ち読みしたり、漫画喫茶行こうとしてたら「・・あの、ここは漫画喫茶ですよ？」と不思議顔に声かけてくれたあんちゃんもいたけど。
私も白杖ながら走ってたこともあったから、周りは混乱したでしょうね。（笑

似たような人見っけ！
アタシも白杖つきながら電車で携帯メール打ってますｗ
さすがにプライオリティーシートを勧められた時は控えてるケド(笑)
弱視も含めた視覚障害者を理解してもらえたらそれが一番いいですよね〜♪

でも今日はちょっと急ぎの用があってめずらしく早歩きしたら、
鉄柱におもっきり顔ぶつけちゃいました(涙)
痛すぎて頬骨が砕けたかと思いました（砕けてないケド）
とおりすがりのおばちゃんが「あらぁ〜大丈夫？もぉう！こんなトコにこんなものが
立ってるからいけないのよねぇー」ってアタシより怒ってました。
そのおかげでちょっと痛みが和らいだ気がします♪


aquaさん、これからも応援してるからね！

さだ坊さん、初めましてaquaです。
生活サポートって、区役所の障害支援課に相談すれば、わかりますよねぇ。
それって、福祉タクシーとは、違うものなのぉ？
まっ、いろんなダメは、やってみないことには、ダメでも、
声を届けてみるだけでも、具体化されないとしても、
やらねば、また恐怖が降りかかってきてからでは遅過ぎなので、
諦めずに、ダメならダメで、他の方法が、もしかして見つかるかもしれないので、
区役所に、ぶつかって行ってみます。
でも、このような状況は、事件などが起きてから、行政や警察は、動き始めるんだよねぇ。
私が犠牲になっていたらば、、きっと、いろんな方向で、議論して、
新たな対策が取られていたかもしれないねぇ！
犠牲者が出て、初めて対策とられるんだよねぇ、ストーカーってさ！
ストーカーにあった人でないと、この恐怖は
理解してもらえないかも？
人間不信になり、精神的に追い込まれてしまうんだよぉ。
でも、私は負けない！

ａｑｕａさん　コスモスさん　こんばんは

下記は、埼玉県深谷市の場合です。福祉課で確認する時の参考にしてください。深谷市ホームページからの抜粋です。

障害児（者）生活サポート事業
在宅の障害者のかたに対するさまざまなサービス（一時預かり、送迎、外出援助など）を行う団体に、そのサービスの実績により一定の補助金を交付することで、障害者のかたが迅速・柔軟なサービスが受けられるようにする制度です（団体、利用者ともに事前の登録が必要）。
※身体・知的・精神障害者手帳所持者　　利用者負担1時間 400円（ただし 18歳未満の障害児は前年の所得税額により、利用者負担額が違います）

ａｑｕａさん　こんばんは
福祉タクシーは、普通のタクシーを利用するときに使う役所から貰えるタクシー券ですよね。
生活サポートは、役所で利用申請を行い、ａｑｕａさんが希望する事業所と契約をします。
ａｑｕａさんの管轄している役所で生活サポートを提供しているにが前提です。
役所で確認してみてください。
便利なのは、タクシーのように移動距離の清算でなく、時間での清算となります。家から目的地、目的地から家までとなります。
事業所の方は、誰にアサインしたのか管理してますので安心です。

あと飲み屋などを知っているのであれば、代行などを利用する手もあります。代行も移動距離での清算です。これはあくまでも飲み屋さんに知り合いが居る場合です。

さだぼうさん、そりゃ便利だわ！
私の地域にも生活サポートあるか障害課の担当さんに聞いてみるわ!
情報ありがとう！！

区系なら地域の女性センターや社会福祉協議会も力になってくれるよ。
・・・元区民より。

コスモスさん、なにはともあれ、このままでは、どうしてもイヤなので、
ダメ元で、try　します。
負けたくないもん！
ありがとう！

ぅおっつし！やれるだけのことはどんどんチャレンジだ!
私もできるかぎり知恵しかないけど貸すから!
同じような悩みを持つ人たちのさきがけとなれ!
そうやって一般人が声を高く上げていくことで国家の法律が、体制が、少しずつ変わっていくんだ。
ダメもとならこわくない！ダメなら次の手を打つだけだ！
応援しているよ！

コスモスさん、新年　おめでとうございます。
えっと、コスモスさんアイデア　ありがとう！
うぅん、それは、自分を守るためだけの対策としては、いいかも？
今、少し、考えている事があるんですよねぇ。
それは、市役所や区役所で、、タクシー会社と申し送りをしてもらい、
私達が、出先で、タクシーを利用するときに、
その、市役所や区役所との申し送りをしているタクシーを、
利用させてもらうと言う方法です。
そうすれば、何かが起きても、そのタクシー会社の状況を
役所に届けられるし、役所と申し送りしているタクシー会社も、
バカなことは出来ないかも？と言うアイデアなんですけどねぇ。
そうなれば、安心してタクシーを利用できるんじゃないかなぁ？と思っているんですけど。
ちょっと、考え甘いかもしれない私です。
私は、同じ状況を持った友達が、いないので、いつもガイドさん達に相談し、
ガイドさん達から、いろんなアイデアをもらって参考にしています。
だけど、やっぱり状況が違うし、ガイドさん達は、この件については、
私達が、できる事で、aquaさんの安全確保ができるなら、手伝わせて下さいと言って下さいました。
今も、ガイドさん達と相談しながら、これからの視覚障害者や障害者の安全を守るには、
どんなふうに役所に取り上げてもらえばいいかなど考え中です。

ａｑｕａさん　コスモスさん　はじめまして
さだぼうと言います。
役所と特定のタクシー会社が手を組むことは、まず出来ないと思います。
ａｑｕａさんのお住まいの地域では生活サポートって無いですか？
福祉課で確認できます。
車での移動介護してくれますので安心と思います。
福祉課で利用申請をして生活サポートの事業所と契約になりますので、何かあれば役所経由で訴えることも可能です。
急な外出でなければ、タクシーよりも安いようです。

あっ　それから迷惑メールですが、プロバイダーのサービス（ほとんどが無料と思います）を利用すると良いですよ。プロバイダーのＨＰのメールとかの項目にあるかと思います。

情報ありがとう！千葉にもあったかなぁ？確認してみよっと。

アクアさん、お正月は無事に過ごせましたか?
役所の福祉課に相談して可能ならそれはいいアイディアだと思います。
ただ、お役人が一タクシー会社と手を組むことができるのか？は行政面から難しいかもしれませんが、なんでもチャレンジ！です！
私はタクシーをひろうのは難しいので、もっぱら個人的に気に入っているタクシー会社に送迎で呼んでます。
あと、思ったんですが初歩的ですが、防犯ブザーを使うって手はどうですかね？やばいタクシー乗ったら降りるとき防犯ブザーにぎりしめて危機がせまったらならす！たいていは近くの方がやじうまで見ますから証言はとりやすいかも。・・・ああ、うちも小学生の息子に100円均一で防犯ブザー買ってやらねば・・・。
今年もよろしくお願いします。

コスモスさん、始めましてaquaです。
ありがとうございました。
そうですねぇ、スプレー？
でも、命中させることができるかなぁ？
目がまったく見えないから、逃げられても、どんな人か？
どんな人にスプレーしたのかを警察に届けたときに、
警察官に聞かれても、はっきり説明できないかも？
スプレーしても、ドライバーが仕返ししてきたら、ぶんなぐられたりしたら、
私は逃げられないかも？
こっちは見えないから、スプレーしてもヤツは逃げるどころか、
私の方が、つかまってしまわないかなぁ？
まだ怖いんですけど、怖がってばかりではダメですよねぇ。
目が見えない私には、やはりガイドさんの目を借りることで、危険な状況を取り除くしかないのかも、今は。
コスモスさん、参考になることが、まだまだ沢山あるのであれば、
教えてください。
いろんな参考を、足がかりに、よい方法を私なりに見つけていきたいのです。

えっとですね、こんな使い方はどうでしょう？
＊タクシー自体に吹きかける。あとは、その場は捕まえられなくても
タクシー会社の乗務記録とアクアさんの乗り降りした記録が残ってますし、スマートウォータの記録が残ってますから、警察でも簡単に割り出せます。
＊もうひとつは、アクアさん自身のセクハラになる部分にあらかじめ吹きかけておけば、やられた時点で相手にスマートウォーターが付着しますからタクシーと個人を断定できます。
あとは警察にたぶんアメリカの犯罪防止開発物なのでよく知らないと思いますので、スマートウォーターの解説書を渡して捜査してもらうといいでしょう。警察の動きが鈍い場合、探偵、便利や、弁護士会無料相談などを利用するとよいでしょう。

こんにちは！ひまわりマンさん、アクアです。
いろいろありがとう！
なかなか、良い対策法が見つからずにいましたので、
何か良い方法を、皆さんのお力をお借りし、自分の対策方法を考えようとしています。
今は、ガイドさんに手伝ってもらうしかないので、いつも外出のときは、ガイドさんと一緒です。
また、前のように、一人で歩いてみたいですけどねぇ。
ちょい、今は勇気がでなぁい。
でも、こんな事に負けたくないので、なんとか良い方法が見つかるように、
いろんな人に協力してもらって、少しでも良い方向に持っていけるようにしたいです。
ほんとうに、ありがとう！
また、何か、良いアイデアが浮かんだら、是非教えて下さいね。

こんばんわ。アクアさん
アクアさんのスレッド読みました。
読んでて、胸が痛いし腹が立つし。
で、思わずカキコです。

何より、身の安全が第一なので、ガイドさんに付いて貰って下さいね。

先日、通ってる盲学校で防犯訓練がありました。
学校に不審者が進入したと言う設定で。
訓練後に警察官が、｢危険を感じたら、大声を出してください｣って。
逆ギレされる危険は否めないですが、一定の効果はあると思います。
あと防犯ブザーを持つとか。

俺も、白杖を持って出かける事で、何かをアピールできたらと思って
人の多い所でも、出かけて行ってます。
こんな世の中だから、女性が白杖を持って歩くのは、危険が多いと思います。
なので、外出される時は、安全を最優先で考えてくださいね。

解りきった事しか書けないですが、無茶だけはしないで下さいね。

初めまして、アクアです。
アドバイスありがとうございました。
その状況については、協力してくれる人は見つかっているのですが、
一人で、タクシーに乗ることが怖いので、
今は、ガイドさんに手伝ってもらい外出しています。
他の駅でのタクシーの利用の時なども、
タクシーの、後部座席で、ガイドさんに、ヒソヒソと、
タクシー会社はどこなのとかドライバーの名前を覚えておいてねとかとか、
まるで、暗号のような話のしかたで、ガイドさんにお願いしています。
全部のタクシードライバーが、あのドライバーとダブってしまっていて、気持ち悪い恐怖心です。
ほんとうに、アドバイスありがとう！涙が出てきちゃった。
感謝だよぉ。負けないさ！

ほんとに何かあってからじゃ遅いので、
ガイドさんに一緒に乗ってもらうのが一番ですね。
いろいろ考えたけど、他にあまりいい方法が思いつきませんでした。
悔しいとしか言いようがありません。

ラビさん、初めまして（ペコリ）、アクアと申します。
ありがとうございました。
いつも利用している駅では無いところで、タクシーに乗ったりしても、
ドライバーの人を信用できなくなって、一緒に同乗しているガイドさんに、
タクシー会社はどこなの？ドライバーの名前を覚えておいてねっ、などとヒソヒソ後部座席で話しています。
ガイドさんも、少し神経質になっちゃっているようです。
タクシードライバー全部が、あのタクシードライバーとダブってしまって（涙）。
でも、この次からは、ラビさんのアドバイスして下さったように、
後部座席のなにかを、剥ぎ取って、
何かあった時に備えようと思います。
ほんとうにありがとう！
こんな事に負けたくないよぉ。

アクアさん始めまして　ラビという見えないおっちゃんです
私は男ですのでそのような目にあったことはありません
ただタクシーで嫌な思いはいやというほどしてきました

タクシーの苦情は各都道府県にある運輸曲です
かなり親切に対応してくれると思いますよ
ただ今回の場合どこのタクシー会社かもわかりませんから動きようがないですね

とにかく最近は下手にこっちが暴れたり大きな声を出したり
携帯電話で１１０をすると逆に切れたりする人が多い
見えないギャルは黙って我慢してるのが多いようです

チカンもストーカーもめちゃくちゃ増えているようで白い杖が逆にまとになって何が安善なのかさっぱりわかりません

アクアさんとりあえず携帯電話でしゃべってるふりをして領収書だけでもなんとかゲットしましょう
すれば運輸曲にどこかが分かります
ただ普通の紙を出されてもわからないもんね
私だったら助手席の前にあるタクシーカードを力づくでもうばいますがそんなこと女性にはできないし
したとしても逆ぎれされる化膿性はかなりのリスクです

できることをいくつかあげますと　後ろの座席付近にある標示されてるものをうばいましょう　隠れてはがしてもいいです
なんとかどこの会社かがわかればなんとかなります　一歩は進んでくれると私は思うのですが
負けないでほしいなあ

http://www.chanter80.com

zonokoさん、アクアです。
そうかぁ、zonokoさんも怖いめにあったんだぁ！
いくら、大丈夫です自分で出来ますと、断っても、
ダメなときもあるんだよねぇ。
こっちの言ってる事、聞いてくれないんだよねぇ。このドライバーも同じ！
あるとき、ドアを開いてくれないから、
自分で開いて外に出た、
ちょい小走りに杖を使って走った、
でも、後ろから追いかけてきて、あっという間に、とっつかまったさ。
うわぁイヤだぁ、どうなる私！って、怖かった！
逃げても、走っても追いつかれるのは分かっているけどさ。
引っ越すのは、せっかくなれている環境が変わるし、
賃貸ではないので、難しい問題だけど、
障害支援課などの行政は、
これが、事件にでもならないかぎり動かないと思うし、
警察に通報しても、事件になってからの状況でないかぎり動かないと思うけど、どうかな？
視覚障害者団体にも入っていたけど、
結果的に、何にもあてにならずやめちゃった。
その団体の一人の人が私に、
ちょっと行動し過ぎじゃないのアクアさんは！
そんなに出かけるからそんな目にあうんじゃないの、もう少し出かけるのを、
つつしんだらいいんじゃない！っと、
人に迷惑かけないように行動をひかえたらどうなの！
私が、私は自分をもって、一人でも多くの人に、
視覚障害者を知ってもらいたくて、理解してもらいたくて、外出しているんです。と言ったさ。
そいつが、あら、なにもアクアさんが、そんなことしなくても、行政や国がしてくれるんじゃないのぉ！
私が、どう言う意味ですか？
そいつが、あなたが、そんなことしなくてもいいってことよ！
ばかやろぉと私の心は叫んだ！（涙）
こんな人も同じ団体の視覚障害者だったなんて、でもいろんな人の考えがあるから、まっしょうがねぇべぇ！
Zonokoさんも、これからも気をつけてねっ。
あっ、私ね、Zonokoさんに返信したくてトライしたら、
返信ボタンを間違えて、２つの書き込みの失敗をしちゃった。
どうすれば、消せるかなぁ！教えて下さい！

アクアさんこんにちは。ともこと言います。
恐い体験読みました。
考えたんですけど、アクアさんが家に着くのを
誰か（見える人）に待っててもらって、
アクアさんが車から降りる時に強引に乗り込んで
そいつの名前を確認する。
それが無理でも、ナンバーだけでも見る。
アクアさんが東京にお住まいなら、私、協力できるかもしれません。
よかったらメール下さい。
私の身元は、ZONOKOさん、保証して下さーい！

アクアさん、再びともこです。
勢い余って投稿してしまってから、まてよと思いました。
これって、考えてみたら危険な試みでした。
いくら到着地点に誰かが待ってたとしても、
道中、今まで以上のことをされて
取り返しのつかないことになったら大変です。
勇み足の投稿、ごめんなさい。
ああ、でも何か良い方法があるような気がするのですが・・・
悔しいです。

網膜色素変性症で、大分、視力も落ちてきました。
休日に何か趣味を楽しみたいと考えています。昔から音楽が好きで、バンド活動をしたり、弾き語りをしたりしたいのですが・・・。なかなかメンバーが集まらず、ピアノを習いに行こうか、と考えているところです。視覚障害があって、音楽活動をしている方、何か良いアドバイスはないでしょうか。何処に相談してよいかもわからず困っています。パソコン音楽ソフトを使ってみるのが良いでしょうか。シンセサイザーはあるのですが。パソコンもこれから勉強しなければ。何か始めるのも大変ですね。がんばらなくては。

こんばんは。通りすがりにはじめまして。
はるさんは鍵盤楽器志向なのですね。お堅いピアの教室よりも、楽器屋と連結したエレクトーン教室みたいなチョットくだけたとこにいってみると、色んな情報が入っていいかもですよ。他にドラム教室やギター教室等もやってたりするので仲間も見つかりやすいと思いますがいかがでしょう。参考になれば幸いです。

今日は。古いスレだったので見ていただけるか心配でしたが、よかったです。さて突っ込んだ話をしますが、物理的に叩いて音をだすピアノと、その他の電子、電気鍵盤楽器とはひきかたが実はかなり違います。だからピアの教室はピアノを弾く目的で行く方がよいとこなのです。それに音楽のとらえ方も現代のポップミュージックとは少しずれてたりするので、ピアの教室あがりの鍵盤奏者はバンドで使えなかったりします。な訳でエレクトーンが出て来た訳です（笑い
シンセは色んな機能があって奥深いですが、それはそれで面白いと思います。いじり倒してみるのが一番ですよ。ではご健闘お祈りします。

shuさん、ありがとうございます。
もともと、ギターをやっていたことはあって、バンドではボーカルを
していました。若い頃ですが。
最近、バンドをまたやりたくなって来て。
シンセサイザーを使えたら、一人でもできるかと思ったのですが、やはり、シンセサイザーは難しい。うん、難しい。
エレクトーン教室かあ。ちょっと楽器屋さんへ行ってみようかな。
ありがとうございます。

アクアです。
私、ストーカーにあっていましたが、いまだに良い方法が見つかりません。何か良い方法があったら教えてほしいなぁ！
それは、英語レッスンから一人で帰る時の事！
夜、同じ方向に帰る講師に手伝ってもらい電車に乗り、
最初の駅で私一人が降りて、改札を出て、
タクシーを使って家に帰ると言う方法を取っていましたが、
タクシードライバーが、私のシフトをチェックしているらしく、
なぜか同じタクシードライバーに当たってしまうのです。
２階３回となってきて、ある日、いつものようにタクシー乗り場でタクシーに乗ったら、
まだ、行く先をドライバーに伝えていないのに、タクシーが数メートル動き始めました。
私が、「あっ、まだ行く先を伝えていませんでしたよねぇ！」とドライバーに言ったら、
ドライバーが、「知ってるよ。」っと低い声でぇぇ。
私は、あっ、この人、前、タクシーを家の前に止めてタクシーのドアを開けてくれず、
わざわざドライバーシートから降りてきて、私を抱きかかえるようにおろした人だ！
わきの下に手を入れてきて、ほほまでくっつけてきて、うぅ　　こいつだぁ！
そんな事が何回もあり、助けを呼ぶにも、人通りがすくない通りで、
警察に通報しても、目が見えないので、タクシードライバーの確認が出来ないし、
警察が、タクシー会社を調べてくれても、
私が、はっきりした声を覚えていて、この人です！と言っても、乗っていたのは目の見えない私なので、
ドライバーが「人間違いです。」と言えば、それまで！
そして、またタクシーを使ってしまったとして、同じドライバーに当たったら、
無事に家に帰りつけるかどうか？
携帯で助けを呼べても、いったいどの変を、タクシーが走っているのか？場所の説明ができないし、
一人でタクシーに乗るので、タクシー会社もわからなくて、
タクシーのドライバーは、私の家を知っているので恐怖です。
ドアを開けるのも恐怖が襲ってきます。
今はタクシーを使うのが、怖くて、外出の時は、いつもガイドさんに手伝ってもらっていますが、
障害支援かなどに相談しても、何もアイデアがなく、ただ「いつも気をつけて外出して下さいね。」と言うだけで、
自由に、一人で外出出来なくなってしまいました。
一人で、外出していたときは、のびのびと、行く先々で、道を聞いたり、歩いている人に助けてもらったり、
視覚障害者を、いろんな方々に知ってもらい理解してもらえればと思って、一人で歩いてきたけど、
こんな事になってしまい、どうして良いのやら。
なにかいい方法があったら、教えて下さい

一案です。
「スマートウォーター」を使ってはどうでしょうか?
無色のスプレーなのですが、吹きかけると消すのもそうとうむずかしく、種類も指紋のように多大にあるそうです。
判別は紫外線をあてると浮き出るそうです。
盗難防止にバイクや車の取っ手などにつけておいて、
犯人がさわると付着してとれないそうですよ。
以前TVでみました。
ネット検索するとでてきます。
まあ、スプレーされた時点で相手は逃げるかもしれませんが。
参考まで。

アクアさん、大丈夫ですか？
とても恐い思いをされているのですね。

私も先日、変な人に会ってすごく恐かったです。
最初は親切心から介助してくれているのだと思っていたら、
ずーっと後をつけられて、何度大丈夫ですと断っても
駅の改札も一緒に出てきて、友人がくるからここで待っています
と言ってもその場を離れず、家までついてこようとした人がいました。
私は視力は残ってはいますが、夜盲がひどいため夜のくらがりでは
その人が判断できず、さすがにパニックになりました。

その後は、男性から介助を申し出られてもお断りするようにしています。
せっかく親切で言ってくださるのにとても悲しいことですが
他に防衛策がありません。

そのドライバーから逃れるには引っ越しをされるのが一番よいのでしょうが...
根本的な解決にはなりませんよね。

> 視覚障害者を、いろんな方々に知ってもらい理解してもらえればと思って、一人で歩いてきたけど

私もまったく同感です。
回答になっていなくてごめんなさい。
一刻も早い解決策が見つかることをお祈りします。
無理はしないでくださいね。

私は、現在障害者手帳1種２級です。
以前から、ＪＡ婦人部で手作り食品(味噌、麺つゆ、佃煮、漬物…)作りやカービング(野菜や果物、石鹸などに花などを彫る)、読書、映画鑑賞(レンタルビデオ)を楽しんでいました。でも、読書は、疲れるので最近何も読んでません。カービングや食品作りもいつまでできるのかなぁ？
ＲＰ仲間と知り合いたくて、この間からパソコンを習い始めました。皆さんは、目の症状がひどくなっても続けてる事や、最近見つけた楽しみかたを教えてください。

> アイビーさんよしこさん、お返事どうもありがとうございます。
> 実は、私一昔前のアナログ人間(歳は、よしこさんに近いのですが…失礼)で、メールもやった事なくてどーなっつ屋さんの掲示板が初デビューだったんです。不慣れな上に無知なので色々教えて下さいネ
> 私が、趣味でやっているカービングは、結構集中して目を使う細かい作業なのでやめる人も多いのですが、私は続けようと思いました。そして、「本当にあなたが作ったの？目が悪いってウソでしょう。」と言わせて見たいですね。…なんてね。
> この病気って、周囲に理解されにくい病気らしく、親戚にも同じ病気の人はいませんので、時々気が滅入るけど、どーなっつ屋さんを知ってから、なんかホッとした感じでした。
> みんなパワフルで前向きで…パソコン習い始めて良かった。
> 見えなくなった時を心配するより、まだ見える今の過ごし方ですよね。
> アイビーさん、よしこさんありがとう。人参や白菜などで作ったカービング作品の写真をひとつ載せましたので、もしよろしければ　ＵＲＬ　をクリックしてみて下さい。(いくつか載せようと思ったけど、やり方がよく分からんかった。)

http://web2.climo.jp/bbsdata/53260/image/1667.jpg

こんばんわ。
ＵＲＬが間違ってるのかな？私も見れませんでした。
カービングって何だろう？？と思ったので
ネットで調べちゃいました。
タイの伝統手工芸なんですか？
すっごい繊細な作業が必要そうな・・・すごいですねー！
石鹸のやつは、ＴＶか何かで見たことあったような気がしますけど
野菜とかフルーツで、と言うのは知りませんでした。
作品見れるの楽しみにしております。

ちなみに、私も親姉妹・親戚に、同じ病気の人間は見当たらず
相当ヘコみました。今でもふとドッと気落ちしますが
旦那の支えもあり何とか日々を過ごしてます。
Ｍｅさんやよしこさんと同様、
今出来ることをやらないのは、もったいないと思うので。
私も歩くのは好きで、今年ＧＷ、青森まで行って
世界遺産の白神山地の散策コースをちょっと歩いてきました♪

　ｍ(｡≧Д≦｡)ｍｽﾏｰﾝ!!　なにせ未熟者にて・・・
◎カービングとは、アイビーさんの調べたとおり、タイ国の伝統的なものです。
プレゼント用に石鹸に彫ったりしますが、展示会などでは、色々な野菜果物に彫り上げます。スイカなどは、彫る深さで緑・白・赤のグラデーションが綺麗ですよ。
☆よしこさん、私は、今まで子育てで精一杯で、ほとんど旅行に行ったことがありませんが、チャンスを作って国内も外国にも行ってみたいです。タイで本場のカービングも体験してみたいなぁ…でも、パスポートってどうやって取るんだ？…(*・ω・)?
♪　ｚｏｎｏｃｏさん、早速デイジー図書の事や点字図書館の事調べてみました。
　　日本国内どこからでも利用できるんですね。そういうのがあるのを知らなかったー。
　　ついでに、自分の住んでいる地域にも無いか調べましたら、市立図書館に太活字本が少しあるだけでした。また、県の視覚障害者福祉協会には、ＣＤ図書や墨字本などあるそうですが、直接行く(場所が遠いです。)か電話や手紙で本などを予約して郵送してもらうそうです。
　　情報(〃￣∇)ゞアリガトォーーーーーーーッ♪
　　ｚｏｎｏｃｏさん、洋裁のプロなんですね。私の場合自己流なので上手くないのですが、長女が生れた時うれしくて娘が幼稚園位まで洋服やかばんを手作りしておりました。良くも悪くも世界にひとつだけの作品に親孝行な娘は、喜んで降りましたが、そこで燃え尽きてしまいました。
　　目の悪くなった今でも洋服を作ったりしているあなた様をすごいと思います。私も、カービング頑張ります。

http://web2.climo.jp/bbsdata/53260/image/1667.jpg

＞Ｍｅさん
うぇ〜ん。（泣）
見れなかったよ〜

Ｍｅさん、こんばんわ。
私も同じような疑問というか不安を抱いていました。
ＲＰと診断されて２年なので、手帳は持っておらず
生活も趣味も今までとあまり変わらないのですが先のことを考えると何を楽しみにしたらいいのかなーなんて考えます。

パソコンを始められたのはナイス！だと思います。
私自身は以前仕事でパソコンを使っていたのでパソコンなしの
生活は考えられない程ハマっていますが
今より更に完璧にブラインドタッチができるようになっとこう
とか思っています。
前にゆさと店長さんがやりたいと書かれていましたが、陶芸なんかも
良さそうですよね♪

質問の答えというわけではありませんが、書き込みたくなったので
書かせていただきました。失礼しました。

よしこです。

参考にはなりませんが、私は、ＲＰとわかってから
特にアクティブに動くようになりました。
もともと、旅行が趣味でしたので、昔から国内外いろんなところに
出歩くのが好きでした。
親友の一言で、「見えている間にいろんなモノを見て、いろんな
経験をしとけば・・・」という言葉に目覚めました。
パソコンで、交通手段を検索して、宿も予約して・・・。
不安な部分は、人の手を借りて・・・。
歩くことも好きなので、山歩きこそしませんが、何時間でも歩けます。
（最近は腰を痛めているので、あまり歩くのが億劫になりつつ
ありますが・・・）
お正月にはなんと！
フィンランドにオーロラを見に行くことにしました。
これもよく見えているうちにやっておきたいことの１つです。

できくなったことなどもありますが、スポーツや趣味でも
工夫すれば可能なものもあると思いますよ。
周りに理解者がいてくれたりするとやりやすいかもしれませんね。
精神的にも楽ですしね。

来年はスキーをまた復活する予定です。
編み物も。

Ｍｅさん、はじめまして。
アタシも細かいこと大好きです。
ちっちゃいころからミシンをふんだり、もらいもののバービーちゃんに
着せ替えのお洋服を作ってあげたりするのが楽しみでした。

数年前まで舞台衣装のデザイン・制作をしていましたが、引退後（？）の
今もたまに趣味程度にですがお洋服を作っています。
（ちなみに視力は0.3くらい、視野は５度以下です）

もう少し見えていたころに比べると、時間はかかるし納得のいくものを
作ることはなかなか難しくなってきましたが、モノを作る楽しみは以前と
変わりません。

手芸や洋裁・陶芸・絵画などの他にも、スポーツなんかだと
テニスやマラソン・サッカーなど全盲の方でもバリバリやってらっしゃいますよん♪

あ、あと、読書についてですが、「デイジー図書」というものをご存知でしょうか？
私も詳しいことは最近教えてもらったんですけど（汗
「プレストーク」という機械を使って、音声が本の内容をしゃべってくれるシステムです。
Ｍｅさんは手帳の等級が1種2級とのことですので、最寄りの福祉事務所へ行って
相談されれば、「プレストーク」を支給してもらえるかと思います。

デイジー図書の詳細については「日本点字図書館」の下記のページをご覧ください。
http://www.nittento.or.jp/yougu/cdplayer.htm

でわでわ〜♪

http://donutweb.com/

こんにちは。

白杖の購入を考えています。

そこで教えて頂きたいことがあります。

身長が１８１ｃｍの場合、どれくらいの長さの白杖を購入すれば良
いのでしょうか？

ご教示ください。

Ｋさん、はじめまして〜♪

大阪に住むよしこと申します。

杖の長さについてのご質問ですが、Ｍｅさんがお答え下さってます
ように、一般的には「みぞうちあたり」、もしくは身長から
４５センチ差し引いた長さがめやすです。
ただし！！
手の長さや歩くスピード、歩幅、姿勢などにも杖の長さって
影響するんですよね。
（一応、私、ＰＴなので、この分野の専門でして、よく患者さんに
あわせて杖の長さの調整なんぞしますので・・・）

私の場合は、手がかない長いのでみぞうちあたりになると、杖が
かなり長いものになってしまいました。
そこで、購入前にあらかじめ、いろんな長さの棒を杖にみたてて
実際に持ってみる、使ってみました。
すると、一般的に言われている「みぞおち」よりも１０センチぐらい
短いモノがベストでした。

つまり、その人のカラダにあった杖こそベストだと思います。
白杖は私たち、視覚障害者にとってはとても大事なモノですから、
Ｋさんも可能な限り、お手にとって使ってみてはいかかでしょうか？
見ると使うでは、まったく違います。
また、杖にもいろいろな種類がありますので、やはり実際に杖を
扱っているお店などで見てから購入されるといいかもしれませんね。

インターネットで「白杖」と検索されると、いろいろな業者さんが
ヒットします。
ちなみに私は、ローラー式の折りたたみ杖を使用していますが、
マシュマロチップの４つ折りのモノを今度、購入予定です。

何かのご参考になれば幸いです。

視覚障害者のための検索エンジン・アイリンク
http://www.eyelink.jp/index.php

初めて白杖を買う時って、判らないことだらけですよね。
実は、私しっっぱいしたんですよ。携帯に便利なようにとカバンに入るサイズ(少々短め)の折りたたみ式を買ったんです。
便利で気に入っていたのですが…後でガイドヘルパーさんに教えて貰ったのですが、使う人の″みぞおち″の長さが基本だとのことです。

Ｍeさん、よしこさん、情報提供ありがとうございました。
計測したところ、１３０ｃｍ〜１３５ｃｍでした。

駅の改札口など、人の混雑している場所に恐怖を感じています。
左１５度、右１０度くらいでしょうか。
１種２級です。
ありがとうございました。

Ｋさん、自分にあうサイズがわかってよかったですね。
もう１つ、余計なお世話ですが、助言させていただくとすれば、
杖の使い方をちゃんと教えてもらった方がいいですよ。
・・・と言う私は、いまだ自己流なんですけどね。
ただただ振り回すだけではだめみたいです。

> Ｋさん、自分にあうサイズがわかってよかったですね。
> もう１つ、余計なお世話ですが、助言させていただくとすれば、
> 杖の使い方をちゃんと教えてもらった方がいいですよ。
> ・・・と言う私は、いまだ自己流なんですけどね。
> ただただ振り回すだけではだめみたいです。

そうですよね・・・
ご助言ありがとうございます。
どこに行けば良いのでしょうか？
ちなみに神奈川県に住んでいます。

＞Ｋさん
初めの書き込みでも書きましたが、私は大阪に住んでいますので
申し訳ありませんが、そちらのことはよく存じません。

インターネットをお使いでしたら、ヤフーの検索でもいいし、
お近くの福祉事務所や視覚障害者の団体などにご相談されては
どうでしょうか？

同じく、先日ご紹介させていただいた「アイリンク」からも
探して見てください。

では、がんばって下さいね♪
ご健闘をお祈りします・・・。

　以下、抜粋です。
胚（はい）性幹細胞（ES細胞）から、網膜で光を感じている視細胞を作る事に、理化学研究所神戸研究所（神戸市）
の笹井芳樹グループディレクター（分子発生学）と京都大のグループがマウスで成功、
米科学アカデミー紀要に二日、発表した。視細胞は目にはいった光を電気信号に変換、大脳に伝えており、
細胞の異常により視野狭窄などの症状がでる網膜色素変性などの治療につながるのではないかという。
笹井さんらが体外での実験で、ES細胞に大脳への分化を促すタンパク質や細胞を増殖させるタンパク質を加え、
網膜のもととなる前駆細胞を作った。これを、バラバラにしたマウス胎児の網膜組織と一緒に培養すると、
視細胞特有のタンパク質が発現しているのを確認、ES細胞の１４％が視細胞になったことがわかったという。

以上です。

無断でコピーできないので一部へんこうしました
こういった医療が進みますように

http://www.chanter80.com

RPに関する講演会の情報がはいってきました
知っておられる方には申し訳ありません
メールをくれた本人と主催者にはここにのせることを許可してもらってます

講演会のお知らせです。
友人・知人・関係者にもお知らせいただければ幸いです。
（問い合わせなどがありましたら、後ろに記載のアドレスへお願いします。）


第２回ロービジョンケアを学ぶ会・京都　講演会
「網膜色素変性症の治療の最前線と遺伝について 」
ー 日常の不安に答えるために ー
　　　　　　　　　 主催　ロービジョンケアを学ぶ会・京都
　　　　共催　社会福祉法人　京都ライトハウス
　　　　　　　　　後援　　日本網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ）京都府視覚障害者協会

網膜色素変性症と告げられた患者は「治療法がない」「進行する」「遺伝する可能性も
ある」という診断に不安と恐怖を感じると言われています。
そして多くの患者さんは詳しい説明を受けることもないようです。
　遺伝とはどういうことか、病気はどのように進行するのか、日常にどのような問題が
起きてくるのかその解決策はあるのか、当事者だけでなく家族にとっても正しい知識が
得られないまま時を過ごすことになります。
　そのような患者の抱えている不安に出来るだけお答え頂く為に、お二人の先生に講演
をお願いいたしました。医療関係者方々にも是非参加いただき患者さんの立場に立った
ケアを考えて頂ければと願っています。

現在、京都大学付属病院で取り組まれている「網膜色素変性症の遺伝カウンセリング」
や「遺伝子診断」とは何か、網膜色素変性症に対する疑問や質問、最先端医療の目指す
ものなども、お話ししていただく予定です。お二人の先生に質問できる時間もあります。

★内容
・時間１時１５分　挨拶

・時間１時半から２時半
講演 １「網膜色素変性症について 」
　　　　　京都大学医学部付属病院探索医療センター開発部助教授
　　　　　網膜色素変性専門外来担当医 高橋政代先生

・時間２時半から３時半
講演 ２「網膜色素変性症の遺伝子診療について」
京都大学医学部付属病院遺伝子診療部　教授　小杉 眞司先生

・ 時間３時半から４時半　　質問コーナー

日時　８月２１日（日曜日）午後１時１５分から４時３０分まで（受付１２時半より）

場所　京都商工会議所　３階ホール（３５０名収容）
所在地：〒604-0862　京都市中京区烏丸通夷川上ル
代表TEL：京都(075)212-6400 （内容についての問い合わせはご遠慮下さい）

交通機関：ＪＲ京都駅・阪急烏丸駅より-地下鉄・烏丸線／国際会館行『丸太町』駅下車
　　　　　−南6番出口が当ビル地階に直結（当日黄色のスカーフをした案内がいます）

参加費　一般２０００円　障害者手帳提示１０００円（付き添いは無料です）
（事前受付はしていません）

問い合わせ先
Ｅ-mail lowvision-kyoto@freeml.com （ロービジョンケアを学ぶ会・京都）
ＦＡＸ 　０７５−４９５−３３９９ 　　　　（つかもと眼科医院）　

http://www.chanter80.com

はじめまして。にゃ具と申します。
現在26歳ですが、網膜色素変性症と診断されたのは
19のときです。
最初はふしぎと、
この病名で今までの人生や人格に説明がつくことに
感動すら覚えて
とりたてて悲観も楽観もせず受け入れていたつもりだったんですが
その後、他のことでもごたごたは続き
今になって実はすごーく納得いってないんじゃないか
と気づくに至りました。
近頃、病気とは関係なく不純な動機にて
キリスト教に興味を持ち始めています。
心の拠り所があれば
ひとりでも生きていける強さをもてるような、
自分にはない信心というものが養われるような
そんな気がしてます。
まだまだ自分は神の存在を確信するまではいってませんが、
みなさんは病気をキッカケに
信教をおもちになったりしてるんでしょうか？
もともと信仰があった方でも、
こういう教えで支えられた、などなど聞かせてください。
宗教の種類は問いません。
神仏に頼らんでも生きてるよ、といったご意見も待ってます。
それでは、よろしくお願いします。

はじめまして。
私は３０代半ばにこの病気が発覚しました。
先のことがわからないというのは実に不安なものです。

私は音楽が好きでして、楽器を演奏しているときには充実感を感じます。
またこちらに投稿される方も、仕事なり趣味なりで自分自身を見出している方が多いようです。

まず自分が何がやりたいのか、また好きなのか、それを考えてはどうでしょうか。

宗教について個人的な感想を申しますと、現在新興宗教といわれる団体の大半は単なるビジネスにしか私には見えません。

マインドコントロールを受けて時間と財産を失う結果になることが多々あります。

管理人様、かなり過激な投稿になりました、
不適当とお考えでしたら削除願います。

TAKESHIさん、アドバイスどうもです。

やってて楽しい事、無い訳ではないのですが
続ける元気というか気力が私には無いです。

すいません、今日疲れたせいか発言が後ろ向きで。

はじめまして。ほとんどROMの１種２級のアレイリアです。横からちょっとすいません、お邪魔します。
何度も読み返しました。にゃ具さんはとてもご苦労され、葛藤され悩んできたかたなのかなと勝手ながら感じました。
今、心がとてもつらいのではありませんか？

私は哲学・仏教・キリスト教・成功哲学のマーフィやナポレオンヒル・心理学・精神医学などを独学ですが調べてきました。
実際に信者の方を交えて勉強したのはキリスト教系のものみの塔ですが、途中で教えに合わないものを感じ、やめました。
キリスト教はやさしい癒しなかんじがしました。
ただ今は無宗教ですがやさしい神様の存在は感じてます。

私は思います。にゃ具さん、一人で生きていけることが強さと思わなくてもいいのでは？信心がなくてもいいのです。また、ご興味があるのであれば調べることも自由ですしご自分の好きなように、されていいとおもいますよ。あなたはあなた、ありのままでいいんですよ。

道端の１輪の小さな花。ひとりで一生懸命咲いてます。でも本当は一人じゃない、大地や風や太陽や雨や空気やいろんなものに支えられ小さな種から育ち、時に道行く子供たちに愛でられ、やがては枯れるが大地の菌類たちに迎えられ分解されて大地に帰りまた新しい命をはぐくむ。地球の命のリサイクル。

私は思います。この世は神様の図書館だと。宗教に限らず、すべてが
なにかしらおしえてくれる。みんなが少しずついつも支えあいながらいきていると。

えらそうなこといって、すみません。私もまだまだ発達途中の未熟者です。失礼しました。

　アレイリアさん、はじめまして。
　あなたのお考えにはとても親しいものを感じます。
　きっと、道ばたの、あるいは野の一輪の花の思いを、人間なりに理解できる方なんでしょうね。
　あなたのお考え自体が、一輪の花のような気がして、心があらわれました。

ak

アレイリアさん、何度も読み返してくださったんですね。
お返事ありがとうございます。

自分はこの歳になっても
実家でニート暮らしの為、
「ひとりで生きる」ということにこだわっているんでしょうね。
失う悲しみがあるのなら、何も持たない一人の方がよい
なんて思うせいでもあるんですが・・・、
これはいい考えじゃないですよね。
実際私は一人ではないですから。

そもそも自分が
キリスト教に興味を持ったキッカケというのは、
例えば好きになった人がクリスチャンだった、とか
イケメン神父さんを発見した、とか
そういった類いの理由です、あくまで例えですけど。

自分はまだ普通に生活ができているので、
今まで病気のことはあまり気にせずに生きてこれました。
でも、病気は頭の上にかかった雲のようで
目の前には見えなくとも
いつも私についてまわり、影を落とすのです。
無意識に押し込めていたのに、
今環境が変わって
不安を不安として感じるようになりました。
そんな時期に
たまたま三浦綾子さんの本と出会い
病気をかかえた人が神を拠り所とする、という事に
そのテもあったか！という思いがしたんですよね。
（ね、不純でしょ？）

うーん。何かを求め続けている、んですね。私は。
すいません、まとまりない感じで。
自分でも何が言いたいのかわからなくなってきました。。
時間帯のせいですね。。。

mydomydoさん、サンライズさん
どうもありがとうございます。

病気とはそんなに関係ないというか、
もはや個人の思想うんぬんの問題だったもので
自分でも「何だかなぁ」と思うフシはあったんですけど・・
親切に答えていただけて嬉しかったです。

mydomydoさん
私はキリスト教に免疫がなかったので
理解できない一方、憧れるところがあるのかもしれません。
学校で教えに触れる機会があれば
もうちょっと謙虚な人間になれたかなーなんて思います。

サンライズさん
凄いですね。
実は私も、中途半端になりそうな予感がしてます。。。
信仰なんてしなくても
いい人として生きてくことはできますからね。
それだけに信仰に意味があるとも思うんですけど。
私になせる業なのかどうか、まだ自信ありません。

乱文で申し訳ないです。
学生気分の抜けないガキなもので。
それでは。

どーなっつ屋さんでは高齢者の部類に入るオーバー５０のmydomydoと申します。
日本人ほど宗教に対して鷹揚な民族はいないといわれるほど信教に関しては寛大なこの国で、あらゆる神様・仏様を信仰できる自由はありがたいものですね。事実私自身、幼稚園＝仏教系、中学から大学＝キリスト教系、結婚式＝神式、葬式＝仏式とバラバラです。クリスマスにケーキを食べて、正月には初詣、節分には豆をまいて、お盆には大文字の送り火でご先祖様の霊を弔うなどなど上げればキリがありませんよね。外国では宗教の問題からの戦争が多発していることを考えれば、幸せな国であることを感謝すべきでしょう。
阪神大震災の時にテレビニュースで、お寺が崩壊した住職が「神も仏もあるものか！」とボヤいていた画面を見て不謹慎にも笑ってしまったことを思い出します。宗教者である人間でさえこのような感じなのですから、憲法によって保障された信教の自由を甘受されればよいのではないかと思います。
ということで、私は無心論者なのかもしれませんが、あえていえば中学・高校時代に毎日礼拝でキリスト教の教えを受けたため、また聖歌隊にも所属していたこともあり、具体的にはどうこうと言えませんが、何らかの生き方のヒントおよびプラスになっているかとも思います。それぞれの宗教の「いいとこどり」で生きてきているような私です。
ええ年したおっさんが！と叱ってやってください（笑）。では、また…。

サンライズ　と申します
ＲＰ　一種二級　４６才です　

この病気がわかった時（２７才でした）
私、けっこうはまりましたよ　宗教系にね　救われたくてね

曰く
創価学会、統一教会（多分そうだと思います）、おおやまねずのみこと、
手かざし、まひかり、キリスト教系（モルモン教）、霊友会、霊法会、
立正公正会、神霊手術、タヤマ学校（精神修行の団体です）、
ナポレオンヒル成功哲学（これは宗教とはちょっと違いますが
精神的な救いは、私にとっては同意味でした）ｅｔｃ・・・

で
いまは
ただの　オヤジ　です

どれもみんな中途半端でした
すいません

まじめにやられている方々には大変申し訳ございませんでした

今は
家のご先祖さまからの仏教を一応やっております
宗派は、曹洞宗です

ではでは

サンライズさんへ
こんにちは。
成功哲学というのには私もいろいろ手をだしました。
しかし、一つ下記で訂正して頂きたいのは
タヤマ学校は精神修行の団体ではありません。
タヤマ学校はれっきとしたビジネススクールですよ。
宗教と同列にしてはまずいと思います。


> 曰く
> 創価学会、統一教会（多分そうだと思います）、おおやまねずのみこと、
> 手かざし、まひかり、キリスト教系（モルモン教）、霊友会、霊法会、
> 立正公正会、神霊手術、タヤマ学校（精神修行の団体です）、
> ナポレオンヒル成功哲学（これは宗教とはちょっと違いますが
> 精神的な救いは、私にとっては同意味でした）

＞サライさん
タヤマ学校お知りとは嬉しいです
校長先生お元気ですかね？
わたしは、１０年ぐらい前に行ったきりでしたが・・・

卒業式後の座談会で
校長先生から「王道を行け、覇道には走るな」とのお言葉を頂戴いたしました
ことを今思い出しました

タヤマ学校はビジネススク−ルです
ここで訂正とお詫びをさせていただきます
サライさん、ご指摘ありがとうございました

またなにかやらかしていましたら
ごきたんのないアドバイスくださいませ

ではでは

自分で決めてきたと思う

乗り越えられるから　自分で決めてきた

自分で作った宿題　解けないはずがない

人間　生かされてる　だから　乗り越えられる

ということを　最近　感じます

物事　すべて意味があると思う

１種２級　RP歴３０年

Kさん、遅くなりましたが
ご意見ありがとうございました。

Kさんのおっしゃること
にゃぐも頭ではわかっているつもりなんですが、
時々「なんで私が？」という思いに駆られます。
頭では理解できてても、「生かされてる」と実感するには
まだ修行が足りないんですかね。
精進せんと。

＞Ｋさん
うまくいえないんですが・・・

良い点悪い点
全部ひっくるめての自分を
認めるってことですかね

ビ−トルズの曲じゃないですが
ＬＥＴ　ＩＴ　ＢＥＥ　（ありのままの自分）
を認めるってことですかね

ちなみにわたし
ジョンレノンと同じ月日に生まれました
あと彼との共通点は、左利きってぐらいですがね

ではでは

サンライズさん、ご返答有難うございます。
10年前ですか！！凄いですね！
私は5年前に参加して、今も参加します。
というのも、新しい研修も出来きてるんですよ。
タヤマ校長も7,8年前に心臓の手術とかしたみたいですが、
今も大いに元気です！

はじめまして。愛知県に住んでおりますFooと申します。私は18の時に「夜間見にくいなぁ〜(T_T)視力が低下したのかもしれないから、眼鏡必要なのかなぁ？」なんて軽い気持ちで眼下を受診してRPと診断さてました。
以前からものにぶつかる、人ごみを歩いていると隣から人が湧き出たような感じがする。夜間に車をよけようと草地だと思ってよけた所がドブで真っ逆さまに落ちる‥‥などなど、運動をしてもどこに飛んでくるかわからない球技なようなものはぜんぜ反応できなくて、ほんと自分でもドンくさいなぁ‥：と思っていたのですが、他の方もこの掲示板で書かれているように、病気の症状を聞いてなるほど‥‥と今までの謎が解けた気分でした（笑）
ですので、実際にRPの症状が出ていたのはもっと前からなのかもしれませんが、病名が判明してからはおおよそ17年の月日が経ちました。
進行速度も人それぞれかなり違いがあるようですし、病状もある程度の共通点はあるものの、かなりいろいろな症状があり、差もあるようですね。
私の場合は上記のように周りのものがよく見えてない状態であるのと、夜間見にくい。夜間、車のライトなどが少女漫画キラキラのように光って見えたり、見えにくい日やそうでもない日と見え方にムラがあったり、視点があってないような状態に一瞬陥ったり、体調によっては目の奥が痛い事もよくあります。特に紫外線の強くなるこの季節はとてもつらく、UVカットのサングラスをかけていても野外に少しいると激しい頭痛（目の奥痛）がします。
家族も目の事は知っていますが、あまり理解はしてくれていないというか興味ない状態ですので、見えにくい以外に痛みが伴うこの季節は大変辛い毎日です。
以前から紫外線が強い季節は長時間外にいると目が痛いというような状態はあったのですが、ここ最近特にひどくなってきたように思います。紫外線が悪いという話は聞きますが痛みあどを感じていらっしゃる方いらっしゃるのでしょうか？また、最近疲れ目なのかとも思いますし、日によって見え方が違うのもこの病気ならではかとも思いますが、ものがぼやけて見える日が多いので、このような状態が病気の進行と関係あるのか気になります。
本来、病院の先生に相談するのが一番なのかとも思いますが、ここ数年病院へも行っておりません＾＾；
それというのは、私が通院していた病院の先生は知識はもちろんおありの先生でしたが「必ず薬の治療は必要」とおしゃる先生で、私の場合、その薬がどうも合わなくて、副作用というのかどうかわかりませんが、飲むとふわ〜っとした感じになってしまうのです。また、薬に関してはHPなどで調べたりしてみたり、先生によっては「飲まないよりは飲んだ方がいい」というもので、効果が期待できるとは言うものの、必ず効果があるとわかってるわけではないともおっしゃっていました。何も副作用的なものを感じないのでしたら、何もしないよりは何かしようと思うのですが、飲んでヘロヘロになってしまうけれど、それが効いてるかどうか確実ではないものを一生の見続けていくのかと思うと、とても心配です。
そこで、先生にも状態を説明したのですが「薬は必ず必要」との事で悪化させたいわけではないでしょ？(◎｀ε´◎）と叱られてしまいましたので、つい脚が遠のいてしまった次第です＾＾；
みなさんは、薬は飲んでいらっしゃいますか？また、進行を遅くしようと思ったら必ず必要なのでしょうか？
地元の病院には何軒か行ったのですが、なかなか薬やいろいろな現状についてはじっくり相談できないままです(T_T)「こんな状態があって‥‥」と言ってもとにかくRPだから、いろいろな状態があるのは仕方ないね‥で終わってしまったり＾＾；；
この掲示板で白内障の併発も起こりやすいと知りました。今のままでは不安ですので、どこかじっくりお話を聞いて下さる専門的な病院はないのかしら？と探しております。
もちろん、合う、合わないはあると思いますので、あくまでも情報としての提供で結構ですので、もし、。どこかご存知の方いらっしゃいましたら、ぜひ教えて頂けると嬉しいです。
なかなか話をできる人もいないので、日頃思ってる事をつらつら書いていたら長くなってしましまして。ごめんなさいm(_ _)m
よろしくお願いいたします。

お返事が遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m
みなさん、暖かいご意見をいろいろありがとうございます。
【mydomydo様】
なんと！！20年立っても薬は変わってなかったんですね（笑）
薬の副作用の出方や病状はほんと個人差があるでしょうけど、
薬が効果あるのかなぁ？と感じていったん中止しているのが
自分だけではないのだと、こうして直接意見を伺えてなんだか、
ちょっとほっとしております。
そして、40歳頃から進行を自覚したとの事。進行具合も一定ではなく
早くなるものなのですね。私はこれまではゆるやかな進行だったらしく
告知された17年、極端に変化は感じておらず、徐々に言われてみれば、見にくいかなぁ？
とか去年に比べて日差しが辛い(T_T)とかいう程度だったので、
少し安易に考えていた部分もありますが昨年あたりから、
自分でも変化を感じ取れるくらいになってきたので、最新技術を初め、
情報を知っておく事は必要なんだなぁと思いました。
参考になるご意見と、暖かいお気持ちほんとうにありがとうございますm(_ _)m

【ぴかち様】
ご主人がRPなのですね。大変という思いはないにしても
きっと、生活面で無意識に、そして意識的にいろいろ支えてみえる事と思います。
たとえば、夜道になにげなく手を差し伸べてくれる‥‥とても有り難い事ですけど、
あまりに日常的になってると、その都度の「ありがとう」の気持ちを
言葉にして伝える事も忘れてたりするかもしれません。ありがとうの気持ちはいつも
持っていてもそれをきちんといつも言葉に出しているかというと、
毎回ではないかもしれない……。でも、ぴかちさんのような周りの方に私たちは
とっても支えられているんですよね♪
この掲示板への書き込みににても、とても参考になります。
ほんとうにありがとうございます。
病院に関しては、私もあちこち回ってみたり自分にできる事をその都度やるのが
一番だと思っております。ただ……行くたびに費用はしっかりかかりますからね（笑）
合う合わないは個人個人全然違うので、ある人にはとてもいい病院でも
自分には合わないかもしれない……それは重々承知した上で、
決めるのは自分なのですが、病院も数えきれないほとありますから、それを
片っ端から回るのは大変ですからね（笑）
あるていどの情報をもとに自分にあった病院が探せたらと思っています。
将来的には治るかもしれないし、治療法が見つからないまま一生を終えるかもしれない。
でも、どっちにしても、その時々充実して納得して過ごしているならそれでいいと思ってます♪
暖かいご意見ありがとうございますm(_ _)m
【サンライズ　様】
そんな新しい技術が出来てきてるんですね〜〜。
さっそく教えて頂いたHPを覗いて参りました♪
治療法についてはまだまだ考え方の面でも賛否両論わかれる所でしょうけど、
少なくとも、こういった治療法を探そうというしている医療の存在には
勇気づけられます♪
情報をありがとうございますm(_ _)m

でて来たようですね
倫理的にはまだ問題があるようですが

よろしかったらのぞいてみてくださいませ


http://www.jscf.org/jscf/SIRYOU/igaku-1/saiboisyoku/nhk05-0409.html

cｆ
このＨＰで言っている目の患者さんの病名が
網膜色素変性症（ＲＰ）です
わたしもＴＶ見ましたが随分と考えさせられました

またロシアで盛んだというこちらのＨＰも興味わくかも？
わたしも見ているときは、ロシアに行きたくなりました

http://www.ontvjapan.com/genre/detail.php3?tikicd=0002&hsid=200504110007013

はじめまして＾＾
亭主がＲＰです。
彼を２５年近く？（笑）ＲＰとしてみてきましたが、薬の効果は「無」と感じました。
本人も、検査や手帳の申請のために病院へ行く時に、あちこちで見てもらいましたが
皆さんと同じく、頂く薬に劇的効果を感じたことはないというのが本音です。
で、飲んでません。
他にも、色々な治療やサプリメントや現在も試し中といったところです。
あだぷち・・・を飲むと瞳孔が開いて眩しく、書類も読めなくなり逆効果で
仕事もままならないので、辞めたというのが実状です。

こういったことは、回りの判断よりも、本人が意欲を持ってあちこちの病院なりに出かけて行っての
結果ですが、まず自分の足で自分の言葉で自分の目で確かめてくる方がいいと思う。
単に、亭主はあわない病院巡りをして居るだけかも知れないし、
自分を納得させるために出かけてるのかも知れない。
けど、言えるのは、なにもしないでそこにいるよりも、確実に自分の為に
何かしている自信を持って歩いている。ということです。
紹介でいってみた病院も、人のせいにするのではなく、自分の意思で
医師と面談し検査を受け、投薬を続けるか、判断するのは自分ですから。
現段階での難病指定にあるとおり、治療困難だからこそ、あれこれの恩恵があります。
折角ですから、治る？見える？と信じたならば何でするべきだと亭主に言ってます。
「自分の心と、懐に相談しな！」ですな＾＾

がんばってください！！
きっと、治るよ＾＾
その精神力を養う方が先！前向きに気長にやりましょう＾＾

今日もN○Ｋでやっていたけど、胎児細胞移植を見て、最先端の技術は大いに利用したいと思うのは当たり前のこと。
理念や倫理より、自分の目の方が大事です。
こっそり（笑）早く臨床できることを願うのは、藁をもすがる彼自身ですからぁ〜！

>はじめまして。京都在住の５３歳mydomydoと申します。みなさん新学期やらお花見でお忙しい様子で書き込みがないようですね。参考になるかどうかわかりませんが私の場合について書いてみます。私はＲＲ歴５０年になります。お薬は昭和３０年代、現在も通院している眼科専門医院の処方でアダブチノールとビタミン剤を飲んでいました。別に副作用などはない半面、効果もない様に感じたのと、薬で大変に高価であったためやめてしまいました。それから約２５年薬の服用はしなくとも病状の進行はあまり感じなかったのが事実です。その後４０歳ころから進行を自覚して障害者手帳申請のため訪れた医院で２処方されたのが同じアダプチノール！　なんだコリゃ医学は進んでいないのか？　てな具合で薬代は痛かったけど現在も気休め程度に飲んでいます。（京都市の場合身障者２級なら医者・薬代不要なもので）
お医者さんを変えてみるのも一つの方法だと思います。あいにく愛知県方面の眼科医の情報はわかりませんので、他の方の書き込みに期待してください。
目の奥の痛みと紫外線の関係は、おそらく個人的な症状の違いだと思います。私の場合は目の表面が痛く感じます。本当に紫外線の強い天気のよい日は普通の目の方にとってはうれしい箇所が、私たちにとってはつらいことですね。
あまり的確な返答になっていないと存じますがお許しください。では、また…。

初めまして。
僕は24歳、ＲＰです。障害の程度は障害者手帳を持つ一歩手前です。

僕には４ヶ月付き合ってる彼女が居ますが、
僕は彼女に僕の症状を知ってもらおうと必死になりすぎ、
彼女は僕を助けようと頑張りすぎて、
お互いに疲れてしまいました。

ふたりで話し合って、
僕はもっと彼女の気持ちを考えるべきだし、
彼女は助ける部分と助けない部分のバランスが大事。
という話になりました。

みなさんは、自分に最も近い人とどういう過程をたどって
自立と介助のバランスを見つけましたか？
障害者が介助者に対して考えるべきことや、
介助者が障害者に対して考えるべきこととはなんでしょうか？

漠然としていますが、ご意見があればお願いします。

こんばんわ〜こないな時間にｗ
あたしの亭主はＲＰ〜結婚するときに言われて、かれこれ２５年ｗ
今更ながら、この記事にレスしようとしたのには訳がある。
ずっと、このサイトにお世話になっているが、しばし休息中といった状況です（謎）

亭主を理解しようと、生活や仕事や彼自身の性格や、全てみてきた。
段々と進行を目の当たりに見て、介助？する事も増えてきた。
＠子供も増えた（激爆）３人も！！！！)ﾟOﾟ( ﾋｨｨｨ

結局、わかったのは、ＲＰは関係ないってことだ。
要は、彼の性格だな。
健常であったら、どうだったか考えるが、そう変わらないと思う、彼の場合（笑）
けど、ＲＰによって、彼の場合は「定年（働ける時期が短い）が早い」ということで
がむしゃらになれたのは、ありがたかったと思う。
そう考えると、なにも、それは「障害」ではなく、運命と思うようになった。

その「運命」に、あたしは振り回される所だったが、気が付いた。
あたしには、どうにもならないこと＠治す事は出来ない。
が、人として、寄り添い、家庭を築き、応援することはできる。
と、やってきたわけだぁ〜（笑）
んで、障害をどう受け止めるかが今までの課題だったが、今はお互いの自立が課題になってる。
子供達は、まだまだ大変な時期だが、障害は、亭主の物で、わたしはできることはしているのだから、とね。
問題は、別に、人生は一つの目標だけじゃないことだ。
介助者としては完璧だったし、母としても妻としても、出来うる限りはしてきた。
ＲＰの妻？として、側にいて、納得した。
これ、大事だなぁと、最近はそれぞれを尊重できるような方法を模索してる。
幸い、まだ亭主は仕事ができる、今できることが優先である。
結果は、死ぬまで一緒にでなければ「良いこと」ではないのだ。
問題は、「あなた」です。
あなたが、どんな道を選んで、彼女が付いてくるか？引っ張っていけるか？
そして、躓いたときも安心させることができるか？です。
生活の安定よりも、わたしは、任せろ！といった「男らしさ」に
ついつい、付いていってしまった・・・・・・・
って、ところだが＾＾；
失敗かもね（核爆）

結局はさ、あなたも、彼女も無理はいかんよ〜
で、その無理をさ、障害のせいにしちゃ、絶対ダメ！！
見えないから・・・と言えないのもダメだし
見えないから、諦める・・・もダメよ！

あの子達に遺伝してる可能性もあって、やっぱ、ここに埋まっていたい姑の愚痴でした（笑）

こんにちは、ぴかちさん。
書き込み、ありがとうございました。ｗ

最初にこのＨＰに書き込んでから、数人の方から返事をいただき、彼女にもそれを見てもらい、一人で考えたり、二人で考えたりしました。

そしてその結果、「人生の先輩？方のような二人の間の中間点みたいなものが確立？すれば少しラクになるね。」ということと、「僕がして欲しいことは、外を一緒に出歩くときには手をつないでいて欲しいこと。それ以外は基本的にひとりでできるし、できないことがあれば自分から言う。」ということです。

今たまたま、けんかをして、連絡を絶っています。原因は僕の性格のことで、ＲＰには全く関係のないことです。ぴかちさんの言う通り、僕の性格の問題なんですよね。

僕が始めてＲＰと診断を受ける（中２）前から今の性格はほとんどできあがっていて、ＲＰが今の性格に及ぼしている影響はほとんどないのではないでしょうか。今の彼女にだけ現れている性格でもないですし。

彼女に出会って、僕は叱られてばかりです（笑）。でも、それでいいんです。彼女は僕を一人の人間として見ていて、間違っていることは間違っていると指摘してくれます。そういうときは、直後は凹んだりイライラしたりしますが、自分が変わらなければ人としても、彼女のパートナーとしても生きていけないということが自分でも理解できるようになり、今はまさに「人としてまっとうな性格」に変わろうと試行錯誤しているところです。

結局、ＲＰがどうのこうのという話ではなく、「人として」の話に変わってきましたね。それが、真実ですよね。

ぷーちゃんさん、ゆさとさん、Apfelさん、貴重なご意見ありがとうございます。とても参考になりました。

僕と彼女の関係を、障害者と介助者という体裁でまとめてしまってはいけないですね。そこでふたりの間に壁が出来ているような気がします。

僕は、彼女に甘えてばかりで、それで彼女はしんどくなったんだと思います。出来ることや出来ないことの線引きがまだまだ自分の中でできていません。出来ないことへの悔しさや悲しさが自分の中にはまだまだあって、それは決してなくなることではないのかもしれませんが、出来ないことに直面するとどうしてもいらいらしたり凹んだりしてしまいます。自分の障害をちゃんと受け入れることや受け止めることがまだまだできていないです。でも、逃げずに自分と向き合っていれば、いつか自分の中で納得できる日が来ると思っています。

自分の出来ることと出来ないことが明確になっていく中で、それを彼女と共有し、お互いがちょうど良いバランスを見つけていきたいと思います。

僕と彼女はお互いをまだまだ理解していく段階です。僕の障害のこと以外でも、お互いの間に問題が起こることがまだまだあります。でも、二人で長い目で焦らずゆっくりと仲良くなっていこうと思います。

てるさん、初めまして。
てるさんの彼女は夫とつきあい始めたときの私とそっくりです。
夫はRPで障害者手帳の２級、私は晴眼者です。
夫は私に症状を知ってもらおうとは思ってなかったようで、RPの事も共通の友人から知らされたくらいです。
逆に私は夫の手助けをしなきゃといろいろがんばったりしてました。
でも、ある日気づいたんです。
よくよく見ていると夫はどうしても出来ないときだけ私に頼むんです。
私が先走って手を出すと「大丈夫だよ」って言うんです。
そうやってやり取りを繰り返して行くうちに、手伝うこと、手伝わなくても大丈夫な事が分ってきました。
てるさんも、彼女が助けてくれることで自分が出来る事はさりげなく「大丈夫だよ」とか言葉をかけていってみてはどうでしょう？
自然と彼女に手伝ってもらうこと、手伝ってもらわなくても大丈夫なことが分ってくると思います。
今では周りから「ほんと、何もしないよね〜」って言われるくらいになっちゃいました。
でも、これが私と夫の間ではちょうど良い関係です。
もちろん、私も夫に助けてもらう事、たくさんあります。

あと、ゆさとさんも書かれてますが、家族や夫婦、恋人という身近な関係には「介助者」と「介助される人」という関係はないと思います。
「介助者」はあくまでも「介助」することが仕事だったり目的だったりする人、ヘルパーさんやボランティアさんだと思います。
彼女は彼女であって、てるさんを介助することを目的としている人ではないですよね。
「介助者」と「障害者」という関係で彼女とてるさんの関係を考えるのではなく、「彼女」と「彼氏」という関係で二人の事を考えて、お互いを理解して行けば、きっと良い関係になると思います。
時間はかかるかもしれませんが、晴眼者同士のカップルでもお互いを理解するまでに時間がかかるのと同じ事だと思います。

決して、がんばりすぎない事、これが大事かなって思います。

てるさん、はじめまして！
どーなっつ屋さん店長のゆさとです。
これからもよろしく〜♪

さて、てるさんは「介助者」と書いておられますが、彼女さんはあくまでてるさんの彼女であって、てるさんの「介助者」ではないと私は想います。
ぶーちゃんも書いておられますが、「介助」はそれをする側とされる側の位置づけがはっきりした関係の場合に成り立つものではないでしょうか。
つまり、ガイドヘルパー、ホームヘルパーなどのお仕事をされている方、ボランティアなどが「介助者」と呼ばれる類の人で、それらの方々の介助を受ける側は「利用者」です。
でも、家族や恋人は、そうした関係で成り立っているわけではないので、彼女のことを介助者と考える必要はないと思いますよ〜。

ちなみに私の場合…。
私は障害１級で、だんなは晴眼者です。
ですが、私はだんなに介助してもらっていると感じたことはありません。
実際、一緒に歩くときは手引きをしてもらっているし、椅子に座るときも背もたれを持たせてもらっていますが、それは私が不便だなぁと感じる部分を、彼が補ってくれている、これって例えば高いところに置いてある物を取ろうとして自分では手が届かないときに代わりに取ってもらうような自然な感覚なんです。
私は、がんばったら大抵のことは一人で出来ます。そして、がんばったら出来ることでも危険を伴うこともあります。それから、がんばっても出来ないこともあります。
この三種類の見極め、線引きは、他の誰でもなく自分が決めることです。
それから、障害があるから出来ないこと、障害がなくても出来ないことの違いも、自分自身で見極める必要があります。
私は最初、これらの線引きがうまく出来ず、彼に甘えてしまいそうになったこともありました。
例えば夜、仕事から帰るとき、私はがんばって一人で帰ることができます。でもこれでも一応女性の一人歩きなので危険です。そういうとき、彼にお迎えに来てもらうことをまず考えました。
でも彼は「仕事があるから行けるかどうか分からない。ガイドヘルパーを使ったら？」と言いました。私は「なんで彼氏（当時）なのにそんなに冷たいんだ〜！」と怒りました。
しかしその時、気づいたんです。彼には彼の仕事や都合があり、私の都合に合わせて行動するために彼が存在しているわけではないということに。
私は自分が障害者であることを棚に上げて、「彼女だから」という理由で彼を都合よく使おうとしていたんだと想います。自分が障害者であることをはっきりと自覚していたなら、まずガイドヘルパーを使うことを考えたはずです。
彼がもし無理して仕事を切り上げて迎えにきてくれていたら、私はそうしたことに気づかず、ひょっとしたら結婚もしていなかったかもしれません。
出来ないことは出来ないとはっきり言ってくれた彼は、本当に私を彼女（当時）として見ていたんだと想います。

お互いを理解していくには時間はかかると想います。
でも本当に相手のことを大切な存在だと思えたなら、お互いに「できること」「できないこと」のバランスをうまく調節することが出来るようになっていくと想います。
てるさんと彼女さんならきっと大丈夫です♪
無理しないこと、それがポイントだと想います。

もしよかったら通常の掲示板にも遊びにきてくださいね〜。お待ちしてまーす！

　初めまして、ぶーちゃんと申します。
てるさんの気持ちよく解かります。これはすごく難しいことだと思います。お互いを思いやるってどういうことなのか…。模索しながらも私が思うことは、介助者と障害者と言ってしまうと本当に一方的に助けられるという感じがしますが、その人を必要としているからこそ一緒にいるわけでお互いに持ちつ持たれつなんだと思うんです。実際、助けてもらうことは自分のほうが多いとは思いますが、自分にもしてあげられることはきっとあるし、相手に頼りきるのではなく自分でもできる事は極力していく必要があると思います。相手側としても、ある部分ではじっと見守ってくれる優しさを持つといいのかなあと思うんです。見守るって難しいけど、自分を心から理解して見守っていてくれる人がいるというだけで、すごい助けになりますよね。だから、これだけはお願い！というのは伝えて、あとは自分でやっていくから陰ながら見ててねという関係がいいですよねぇ。
　なに言ってるかわからなくなってきましたが、一意見として聞いてもらえれば幸いです。皆さんもご意見あれば聞かせてください！！

こんばんは
先日お邪魔させてもらいました、ありんこです
どなたか音声ガイドで映画や舞台をみたことがある方感想をお聞かせください

今度、視覚障害者の方の舞台があります
音声ガイドを使うそうなのですが、どこまで説明したらよいかなど迷っておられます
見え方は人それぞれだし、完璧にはいかないと思いますが、参考までにお聞かせ下さい

今DVDになっている物で音声ガイドがついているものなどあれば教えてください

よろしくお願いします　　

ありんこさん、こんばんは！
副音声ガイドの付いた映画ですが、私は先日初めて「ハウルの動く城」を観ました♪
これは私の職場の本部が主催したもので、もともとは何もなかったところ、知り合いを介して副音声ボランティアの方にガイドをしていただけることに成功〜！
ガイドを聞きながらの映画鑑賞は初めてだったんですが、セリフの合間にほどよい調子で説明を入れてくださり（たとえば服装、登場人物の動き、表情など）、とってもわかりやすかったなぁという印象でした。
もしガイドがなかったら、キムタクと倍賞千恵子と美和明宏が喋ってる〜としか思えない感想になったと想います（笑）。
舞台となるとまた違ってくるのかな。
舞台での副音声は東京のほうが盛んだと想うので、また体験した方からの投稿があるといいですね。

ちなみに上記でお世話になったのは「シティ・ライツ」という団体です。
ＨＰは以下のとおり。
http://www.ne.jp/asahi/city/lights/

↑ここの「バリアフリー映画に関するリンク集」というページに、現在発売されている副音声ガイド付きＤＶＤも紹介されてます。
見て見てね〜。

こんにちは　ゆさとさん
レスありがとうございました！！
HPチェックしてみます
知り合いの人にも早速紹介しようと思います♪♪♪
それでは〜

どうも、はじめまして。アメリカに住んでいる、RP患者です。よろしくお願いいたします。発病して、１０年くらい。今でも車の運転ができます。

出産とかそういうことを考えている年頃なのですが、皆様の中で遺伝子のカウンセリングに行かれた方、いらっしゃいませんか？どういう形で、話が進むのか興味があります。来週、大学病院にて、せんせいにあう予定なのですが。

http://blog.goo.ne.jp/emisretina/

私の場合、夫がRPで、しかも妊娠が分ってから主治医に相談したのできちんとした遺伝子カウンセリングを受けたわけじゃないので、参考になるか分りませんが・・・

主治医から最初にきかれた事は、血縁者（親、祖父母など）にRPの患者がいるかということでした。
夫の場合、夫以外にRPの患者はいないので、その事を伝えました。
昔はRP自体が知られてなく、老化現象としてすまされていたということもあるので、本当にいないかどうかははっきりわかりませんが・・・
血縁者にRPの患者がいないかどうかは、必要であれば、親類の眼底検査などから判断するということでした。もちろん、本人の眼底検査も必要になるそうです。
遺伝するかどうかの情報は、あくまでもできるだけ正確な数値としての提供なので、出産の決定は夫婦にあり、医者が判断する事ではないと言われました。

子どもに遺伝しているかどうかは、羊水検査をすれば分ると言われましたが、羊水検査での流産のリスクが高かったので、検査は受けませんでした。

相談してるときの雰囲気は、あんまり堅苦しい雰囲気ではなく、さらっと終わりました。
大学病院の先生なのですが、普段からフランクな感じの先生なので、そのせいもあったのかもしれません。

横から申し訳ありませんが・・・

> 子どもに遺伝しているかどうかは、羊水検査をすれば分ると言われましたが、

これは何かの間違いではないでしょうか。

この病気の原因遺伝子は人（家系）によって違い、これまでに判明しているのはごく一部にすぎない、ということだったと思いますが、研究が進んだのでしょうか。

羊水検査でわかるくらいなら、生まれた後でも遺伝しているかは当然わかるはずです・・よね？（わかるんでしょうか？）

実際にお子さんの検査をされた方いましたら、ぜひお話をお聞きしたいです。

http://handicap.fc2web.com/mag/

実際に検査を受けたわけでもないのですが・・・自分なりに調べたところ、
羊水検査では、羊水内にある胎児の遺伝子を採取、培養することで、染色体の異常の有無を調べるので、染色体に異常があるということが分っているものについては、判断ができるのではないかと思います。
なので、分っていないものについては、分らないということなんだと思います。

そのためか、積極的に羊水検査を受けることを勧められるより、血縁者にRPの人がいるかどうか家系的な診断の方が重要みたいでした。

ここからは、手元の本に書かれていることですが、遺伝子診断で、既知の原因遺伝子と同じものを持つ事が証明されれば、発症する可能性の有無や発症していれば予後の判定が可能になるそうです。

手元のRPの資料によると、家族に複数のRP患者さんがいる場合、血液を分析することもできるみたいです。
現段階では診断を確立して、治療法を見つけるために...という感じのようですが。

Apfel様、ご返信ありがとうございます。

やはりわからないケースの方が多いような気がしますけど、検査を受けたという話もきいたことがありませんので、実際のところ、どうなんでしょうね。

家族歴を調べて遺伝形式を特定できれば遺伝する確率はわかりますけど、結局のところ、遺伝してるかしてないか、ふたつにひとつですし。。。

私にも子どもがありますので、検査できるものならしたいと思い質問させていただきましたが、診断も不確かなようでは・・・ためらわれますね。

http://handicap.fc2web.com/mag/

飛び入りですみません。
私が遺伝子検査を受けたわけではありませんが、
このようなことを聞きました。
それは、実弟が結婚をするとき、遺伝子検査を受けました。
結果として、将来的に生活に支障の無い程度の障害がでると。
そして、結婚後、実弟の男児２人（私から見えれば甥っ子）も、検査をしたら、実弟と同じ遺伝子が見つかり、将来的に生活に支障の無い程度の障害がでるという結果が得たとのこと。

そのとき、実弟の嫁さんに「お兄さん、何らかの障害は出ていない？」と聞かれましたが、ＲＰに罹っているこは隠し、とぼけました。私も近いうちに大学病院で検査を受けよと思います。
そうすることにより、この病気の予後も判明すると、某大学病院の眼科ＨＰに書かれていました。

ただ、今になって思えることがあります。
２０数年前に、７６歳で無くなった祖母（母方）は、亡くなる少し前に、あんまり目が見えないんだよ・・・と言っていました。
当時、歳のせいかな？と私は思っていましたが、もしかして？

参考にならない意見ですみませんでした。

皆さんは車の免許とかお持ちですか？オレは良く物に躓くので運転はムリだと思い免許をとってません。いまになって原付の免許を取ろうかと考えているんですがいかがなものなんでしょうか？もちろん夜中に運転する気は有りません。

ゴンさんの寸でいらっしゃる地域では公共交通機関はどのような状況でしょうか？
もし公共交通機関（鉄道、バス等）が十分に発達している地域なら無理に自分で運転する必要はないと思います。
ほかに家族や友人、あるいは公的援助を得るという方法もあります。
私自身は現在原付に乗っていますが、これは他人にはお勧めできません。
理由は上記でレスされている方と同じです。
私の場合は地域的な事情（交通機関が無に等しい）でやむを得ず乗っています。
ですがリスクはあります。ことにトンネル等では危険です。
ですので、ただ単に遊びで乗りたいというのであれば、お勧めはできないというのが、私の意見です。
失礼しました。

>すいません返事遅くなりました。免許は取るの辞めました。家の近所は交通の勉も良く手帳のはっこうとともにバスの特別乗車券もいただけましたので今はバスを有効に使わせていただいております。心配してくださりありがとうございます。

いずれ、無になるものじゃ
うちの社長は３０で諦めた
んで、わし（妻）が最近になって（他の事情）車の免許をとったが
旦那だったら？？とか　もっと軽いろの人等だったらとか　教習受けながらおもうた
あの、制動距離や、動察視力については、視野障害にはかなりしんどい。
無論、視力検査もあるが両眼で０，６以上なければならない。
昼間はなんとか見えていても、夜間では健常な視力でさえ、めくらましや、衣服の明暗によって、見えるか見えないかが大きく変わる。
バックミラーだけでは充分でない分、目視にて判断することが望ましいが
視野に入らないと、首の運動さえしない。
昼間なら大丈夫！が夕刻の西日に耐えられるだろうか？
事故は、そんなときに起こるもんだ。

自分で危ないと判ったときが、やめどきだとおもう。
わしは新宿を運転してるが、お勧めはしない。
地方のガードレールなどがない場所なら、尚更、溝にはまる。
高さがあったら、アウトだ。
車も御釈迦だし、保険にけちが付くし、なんと言っても命が危ない。

わしが運転してると、後ろで煩い社長だが、内心「みえてるやん」と
思いつつ、都合の良いところだけみえて、いちいちブレーキにケチ付ける
ちゅうくらい曖昧感覚は益々酷くなり、わしは無視する（笑）

こんなに厳しくいうんわ、わしは身内を交通事故でなくしとる。
そんな、無駄死にを避けるためにも、動察視力を甘く見ては行けない。
自分がどの程度か、しっかり把握することが優先だ。

人の命だけでなく、自分も危険に晒され、ましてや家族が泣く。
その辛さは並大抵ではないのだよ。

交通手段はのんびりゆっくり大きな時間を計っていこうや＾＾

１年前までは持ってました。
実際、車も普通２輪も乗ってました。
が、眼の状態が自覚できるくらい悪くなってからは運転そのものが恐ろしくなりました。
写真付きの都合の良い身分証明書として取得するならいいんじゃないですか。
身体障害者手帳も立派な身分証明になりますが・・・
ただし運転して事故れば、免許を持っている以上　業務上過失何がしになりますから。

みなさんご意見ありがとうございました。正直自分でも運転はできないなあと思ってました。ここの皆さんにやめなさいって言って貰いたかったのかもしれません。証明書代わりにはいいかもしれませんね。でも手帳もってますしね。免許はとらないことにします。こんなに意見くださる人がいてくれてうれしいです。

物によくつまづくのであれば、人にぶつかることもあるはずです。

それは視野が欠けているせいなので、べつに夜中でなくとも見えていないことに変わりはないはずです。

ましてや、歩くのとはケタ違いのスピードで走っていて、とっさに避けたりできるものでしょうか。

歩いていても避けられないものが・・？

人と人ならぶつかってもたいした問題ではないですが、単車で人にぶつかったら大ごとです。

自転車ですら恐ろしいと思っているのに。

免許取得のための検査はごまかせるかもしれませんが、ご自分の良心は・・？

・・もちろん、私は免許を持っていません。

何考えてんねん。おたく、２級持ってるんやろ？
目に障害持っとるのが判ってて、免許とるのは確信犯やで。

悪い事言わん。
近い内に他人様に迷惑かけることになるから、
免許とるのは、やめとき。

原付で突っ込んでも、人は簡単に死ぬで。
判ってて、人殺しの切符手に入れるつもりか？

普通免許を持っています。
ただし、夜間、遠乗りはしません。

視野と視力が絡んでくると思います。

視野検査上で、中心視野：左１０度、右２０度。
左外側真下から真横、右外側真下から真横の視野は残っていますが、

実際、数値上での見え方、実際での見え方は違うと思うし、
さらに、同じ検査結果の人が、同じように見えるかと言えば、
それも確かではありません。

要は、自分自身、ある程度の自信と
ゆとりがあれば大丈夫だと考えています。
ただし、症状が進行していなかった以前と比較すると、
神経を使って運転している自分に気がつきます。

私の姉は，RPですが現在，車の運転をしています。
ここにメッセージを載せている，みなさんは，おいくつぐらいの方なんでしょうか？
どんどん視力，視野が悪くなっていくので車の運転も困難になっていくものと思われますが，いくつくらいまで運転できるのか教えてください。
もちろん，個人差はあると思います。でも，身近に同じような人がいないので，みなさんのことを教えてください。私は，姉が見えなくなっていくのが，とても恐いです。どうしてあげたらいいのか分かりません。

> 私の姉は，RPですが現在，車の運転をしています。
> ここにメッセージを載せている，みなさんは，おいくつぐらいの方なんでしょうか？
> どんどん視力，視野が悪くなっていくので車の運転も困難になっていくものと思われますが，いくつくらいまで運転できるのか教えてください。
> もちろん，個人差はあると思います。でも，身近に同じような人がいないので，みなさんのことを教えてください。私は，姉が見えなくなっていくのが，とても恐いです。どうしてあげたらいいのか分かりません。

はじめまして、お姉さんのことが、とても心配なんでしょうね。

このスレッドでレスをされている方達は、
それなりの経験を持って意見を述べておられる訳ですから、
たぶん、非常に若い方は、おられないと思います。

今回のご質問のように、
「RPの場合、何歳くらいまで○○できるでしょうか」
というものに、一般的な解答は存在しません。

「個人差もあるでしょうが・・・」ではなく、
個人差に満ちた症状も、RPのひとつの特徴です。

私は、個人的には、視野に欠損のある者が、
速度の出る車やバイクに乗ることに酸性できませんが、
生活や仕事の必要性から、運転をやむなくされる方もおられるでしょう。

また、ある程度の運転経験がある方なら、
それなりの目の配りかたを体得されてもおられるでしょうから、
今すぐ運転をやめるようにとまでは申しません。

ただ、運転されている方自身が、
今後、少しでも不安に思うことがあったり、
まったく気付かなかった物にぶつけたりした時には、
即座に免許の使用を諦めるべき時が訪れたのだと思います。

当然「まったく気付かなかった物」が、人間であることもあるのですから、
そういった事を、どう判断されるかは、自己責任の問題です。

私自身は、免許も持っていませんし、
たとえ友人や家族であっても、RPの方の運転する車に同乗しません。

くどいようですが、運転を諦めたり、
転職を考えたり、白杖の使用を始めたりすることに、
一般的な標準の年齢などは、RPには存在しません。

すべて、その方自身が感じて決めなくてはなりません。

我々、RPにとって、家族や友人がしてくれるサポートで、
最もありがたいのは、そういった自分の選んだ方向を見守り、
本当に危険なことが起こりそうになるまで、
手助けを我慢してくださることだと思います。

時分の「脚」で道を歩き続けることができるように。

http://clubuuu.ld.infoseek.co.jp/zka/zakka.html

訊きっぱなしかい・・・

http://clubuuu.ld.infoseek.co.jp/zka/zakka.html

はじめまして。Ryamaです。
網膜色素変性症の友人から、質問を依頼されて、症状についての情報をいただけそうなページを探しまわり、ここにたどり着きました。
私は、数日前に彼女から病気の事を打ち明けられて、初めてこのような病気のあることを知ったばかりで・・・。
彼女は、見える状態と見えない状態が10分おきくらいに極端に変化するような症状を持っていらっしゃる方がいるかどうかを知りたがっています。どうでしょうか?
よろしければ、何か情報をいただければと思います。
おねがいします。

Ryama さん、ご友人の事、心配ですね。

残念ながら、私も含めて、ここにはまだ医師の常連はいないようですから、
そのつもりで読んで頂きたいのですが・・・

RPの場合、周囲の条件の変化などで、
見える加減が随分と変わってしまう方は多いようです。

私自身も、照明が蛍光灯なのか、電球なのか、
間接照明か、直接照明なのかでも違いますし、
同じような照明でも、壁や床の色によっても、影響されます。

夕方の、ぼんやりした明るさでも、見えにくいし、
良く晴れた日に、明暗のコントラストが強くても、つらいものがあります。

そして、体調によっても、見え加減は変わりますが、
ご友人のように、極端な変化が、短時間に起こるというような、
つらい症状の方は、少ないのではないかと思います。

これは、素人の億速ですが、何か他に原因があるのではないでしょうか。
それが、身体的なものか、心因的なものかは判りませんが、
例えば、血圧が、頻繁に変化するような状態であるとか・・・

できれば一度、眼科以外の医師にも相談されることをお勧めします。

有さま

メッセージありがとうございます。
仕事でしばらく留守にしておりましたもので、お礼が遅くなり申し訳ございません。
あまりに頻繁な変化は、何か間接的な原因があるかもしれないということですね?
友人は、最近のメールなどから、精神的にも疲労が蓄積している様子なので、精神的な不安定さが関係しているかも。
貧血で倒れたこともあるそうなので、その辺りも含めて、眼科以外専門医に相談するようにすすめてみます。
参考になりました。
ありがとうございました。

あわてて書いてしまったので補足させて頂きますね。
私の友人は９年ほど前に発症しました。これまでいろいろな病院で診察してもらったようですが、病気に関する情報（どの程度の早さで進行するのか、正確な病状等）を納得いくまで説明してくれるお医者さんに巡り会えず、これまでずっと不安にさいなまれてきていたところ、最近になって、６１５のような症状がひどくなってきたという自覚があって、こういった症状は、すぐに見えなくなる兆候なのではないかという極度の不安でパニックに陥ってるようなのです。友人はパソコンを利用するのが難しそうなので、私としても何かできることはないかと考え、代理で投稿させて頂いてます。どうかよろしくお願いいたします！！

RP歴5年（厳密にいえば15年）の者です。

この病気の性質上、「どの程度の早さで進行するのか」は個人差が大きいので、どんなに優れた経験豊富なお医者さんであっても、正確なことは言えないと思いますよ。

�@体調が悪くなると目が見えなくなったり
につきましては、ごく一般的な症状だと思います。体調のみならず、精神状態や天候などによっても、結構変動がありますから。

�A一日のうちに霧がかかってみたくなったり、見えたり変化する
につきましては、白内障が疑われます。一日のうちに、というよりも状況によって、具体的には日差しが強いとか照明が明るすぎる場合などには、眩しくて霧がかかったような感じになりますね。尚、RP患者が白内障を併発するのもごく一般的なことです。

お返事ありがとうございました！

症状の内容としてはごく一般的な症状（＋白内障併発の可能性あり）なのですね。それだけでも彼女も少し安心すると思います。ありがとうございます(^^)。

お返事をいただいてまた質問させて頂くのも恐縮なのですが、都内でＲＰの分野に精通されている病院もしくは医師の方をご存じでしたら教えて頂けますでしょうか。よろしくお願いいたします。

いらっしゃいませ〜〜。
店長のゆさとです。
もしよかったら、通常の掲示板のほうにも遊びにきてくださいね♪

ところで病院についてですが、私は関西在住なので東京・関東のことはよく知らないのですが、どーなっつ屋さんのリンクの中に、zonocoさん官吏の「どーなっつweb」というサイトがあります。
そこに「ああるぴぃ質問箱」というコーナーがあり、関東の専門的な病院が２箇所ほどリンクされています。
よければそちらを参考にしてみてくださいね。

お返事ありがとうございます(^^)！

早速見てみますね。

今度通常の掲示板の方にもおじゃまさせて頂きます。

はじめて送らせて頂きます、りりいぱんだと申します。よろしくお願いいたします。
私の友人がRPに罹患してまして、今、�@体調が悪くなると目が見えなくなったり、�A一日のうちに霧がかかってみたくなったり、見えたり変化するという症状で悩んでいるそうです。これが一般的な症状なのか、そして一過性の症状なのかが知りたいようなのですが。。。

はじめまして。

ＲＰ歴３０年、４４歳、視角障害１種２級ですの者です。

目が霞むので医者に行ったら、初期の白内障と診断されました。

手術を受ければ霞は取れると聞きましたが「怖い」です。

手術を受けた方がいらっしゃいまいたら、

どんな感じなのか教えて頂きたく存じます。

過去ログにて確認しました。
少し恐怖が和らぎました。

皆さん、はじめまして。コレットと申します。

今日、ここに来たのは、母の精神状態のことについて誰かに相談したいと
思ってなのですが。。。私の母（62歳）は10年ほど前から黄斑変成症を
患っており、その他、白内障や網膜はく離など色々と目の病気に悩まされてきました。白内障の手術は、一年ほど前にようやくしてもらえることが
でき、手術が難しかったため、入院をしましたが、成功して、術前よりも
見えやすくはなりました。目の前のものもぼんやりとしか見えなかった
のが、2メートルぐらいのところまでは眼鏡の力で見えるように
なりました。おかげで、ホームヘルパーの仕事も続けていますし、日常のことも全て一人でこなしています。

ただ、それ以降、頭痛と肩こりがひどくなり、夜も眠れないので、睡眠薬を頼りにしなくてはいけなくなり、お風呂に入っている時以外は、体が楽な
時が一瞬もないようで、非常にしんどそうなのです。目の病気の方には、
こういう頭痛は普通のことなのでしょうか？お医者さんに訴えても、何も
解決しないので、同じ症状の方がいらっしゃいましたら、緩和法など教えて下さい。

また、体の不調がひどいこともあり、「このままでは、周りに迷惑をかけるので、死にたい」と毎日のように思っているようで、今日の夜なども、
それが爆発してしまって、泣いてベランダに立っているというような状況でした。心療内科に行ってはみたものの、「お医者さんは目が見えるから、私の気持ちなんて分かってくれない」ということで、もう一度行く気はない
ようですし、娘の私としてはどうしていいか分かりません。私自身が、母が
元気な時に心の病で「死にたい」と思ったことがあるので、ある程度までは、母のことを理解することは出来るのですが、「目が見える人には
分からない」と言われると、返す言葉がありません。
歳をとってから目が不自由になると、私の母のような気持ちに余計になるのでしょうか？それとも、母以外でも、目の不自由な方は、一度はこのような経験をなさったことがあるのでしょうか？この点、どなたか教えて
いただけると有難いです。父が「死にたい」といった気持ちに無理解な
ため、余計に母は辛いようなのですが、目の病気に関しても、心の病気に
関しても、そういった無関心な人は、どうすれば変わっていけるので
しょうか？もし、わが家のような悩みを抱えておられた方がおられまし
たら、どうぞ教えて下さい。

よろしくお願い申し上げます。

お母さまのご様子痛いほどよくわかります。そしてあなたの辛い気持ちも文面からよく理解できます。人間誰でも幸せそうに見えていてもすべてが順風満帆な人は誰もいないと思います。医学的なことはよくわかりませんので頭痛肩こりの原因はそれらの専門医に診ていただいた方がよいと存じます。目以外の原因で症状が現れてくることも考えられますし。お母さまは若いころからバリバリ働いて精神的にも肉体的にも大変に自信があった方だったのでしょう。それが現在の状態とのギャップがありすぎて、自分自身にいらだちを募らせておられるのかもしれません。ここであなたが「頑張って」という言葉をかけられると、お母様自身は『これだけ頑張っているのにこれ以上どうすればよいのか』と返って落ち込ませることになると思います。ここは反対に事情が許せば仕事の量を減らしていただくとか、家事もある程度セーブしてゆっくりとさせては上げられないでしょうか？　責任感の強いまじめな人ほど、以前できていたことができなくなることが非常につらく感じられるものだと思います。私は楽天的な０型人間ですが、将来の不安はやはり感じますし睡眠薬のお世話にもなっています（ただしこれはお酒を飲まないと寝つきが悪いため、このままだと肝臓を壊してしまうと医者に言われたからです）。メンタルな部分でのケアは非常に難しいことですが、お母さまが自分自身の性格を変えられるということは期待しないで、周りが楽な方向へ持っていてあげるというのはできないでしょうか。簡単なことではないと思いますが、ご家族の暖かいバックアップがあってこそ明るい将来が見えてくるはずだと思います。
文面でいうのはたやすいことですが、焦らずに一つ一つ問題を解決して、ぜひともお元気になれますようお祈り申しあげます。以上つたない上部だけのご返答かも知れませんが京都のmydomydoでした。

お正月早々からお返事をどうもありがとうございました。
mydomydoさんがおっしゃる通り、母は以前では何でも一人でこなすタイプ
だったので、人に何かを頼まなくてはいけない、ということが非常に苦痛に
なっているようです。頭痛に関しては、内科はもとより、整形外科や
脳神経外科などを訪ねたのですが、それでも何も悪い所が見つからないので、
やはり目を使うことに神経を集中させているからかな、と本人が言って
おります。私は、自分も人から「がんばって」と言われると落ち込んでいる
時期があったので、そういう言葉は言わないようにしているのですが、父が
無神経なもので、父の行動や言葉で、傷つけられることが多々あるようです。
やはり、家族の見守り方が一番大切なことですよね。母の病気について何も
理解しようとしない父を、娘の私がどうやって（ヘンな言い方ですが）教育
するかが問題なのかな、とも思います。目の病気やそれにまつわる不安に
ついて理解できない人には、どうすれば、その辺りのことが分かるので
しょうか？この点を解決しないと、私の両親には平穏な未来が開けないように
私は感じてしまいます。mydomydoさん、また何か感じられることがおありで
あれば、お知らせ下さい。

そうですか。お父さまがお母様の状態を理解してくださらないのですね。これはなかなか難しい問題です。『他人と過去は変えられないけれど、自分と未来は変えられる』という言葉がありますが、お母様の手助けをお父様の目の前で積極的に言葉や行動で表してみるという方法はいかがでしょうか？　コレットさんがかいがいしくお母さまのことを気遣う様子を見ればお父様の態度もきっと変わってくると思うのですが、考えが甘いでしょうか。これ身よがしの言動はかえってお母さまの尊厳を損なうことにもなりますし、このあたりのバランスが難しいとも存じますが、徐々にお父様の態度が変化してくれればありがたいことです。視力が落ちても命を落とすことはないので、焦らずに自然な態度でお父様の心境の変化を期待しましょう。

mydomydoさん、再び真摯なお返事をいただき、感謝です。
本当に他人を変えることは困難ですね。父も悪気はないのでしょうが、
元気いっぱいなもので、おそらく、病の人の気持ちが把握できていない
ものと思われます。母のいないところで、声の掛け方などを教えたりしても、
キョトンとした顔をして。。。私がどうやって母に接しているのかをじっくり
見ていてくれれば良いのですが、どうでしょうねぇ。人の世話というものを
してきたことのない父なので、大変なのかもしれません。気長に父の変化を
見るしかないかな、という感じです。日本人の平均寿命を見れば、二人とも
まだまだ生きていくはずですから、何とか寄り添いあう夫婦になって欲しいと
私は願っているのですが。

こういう悩みをきちんと受け止めてくれる人がいなくて、今まで私自身も
悶々としてきましたが、mydomydoさんのように、私に応えて下さる方が
いて下さり、本当に嬉しいです。胸のつかえが少し取れたような気がします。
ありがとうございます！

もう一つ、いきなりで申し訳ありません。
どこから情報を得てよいのか分からなかったので、この際、尋ねたいことが
あるのですが。mydomydoさんをはじめ、こちらにいらしていらっしゃる
方は、どのようなコンピューター機能を使っておられるのでしょうか？
母もコンピューターが使えるようになると、自分だけの世界に閉じこもって
いなくても良いのではないかと思っているのですが、「これ以上目に悪い
ことをしたくない」と言っているのです。目が不自由でなくとも、
コンピューターの前に長い間座っていると目が疲れるので、母の言うことにも
一理あるのですが、音声などに頼れば目に負担もないのではないかと私は
勝手に推測しています。どういった所で販売されているのか、など教えて
いただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

私のつたない答えに対し、わずかでも希望の光を見いだしてくだされば幸いです。さて、パソコンの使用は目にとってやはり負担になると思います。ロービジョンの方でよく使われているのは、画面読み上げソフト、画面拡大ソフトの２種類があります。
画面読み上げソフトで有名なのはXＰリーダーとＰＣトーカーですね。私の場合、ホームページの閲覧はほとんどこれに頼っています。パソコンの細かい文字を読むのは非常にメガ疲れるのでずいぶん助かります。使いこなせば大抵の部分を読んでくれます。私はＷｉｎｄｏｗｓ９８なので旧バージョンの２０００リーダー（システムソリューションセンターとちぎ製）です。
画面拡大ソフトはズームテキスト（ＮＥＣが代理店です）を使っています。ただテレビの画面が普通に見られる程度なら不要だと思いますが。パソコン自体の設定で『ユーザー補助』の中に表示文字の大きさを変えたり、白黒反転機能があるのでそれを使っておられる方も多いようです。ディスプレイの解像度の設定変更で対処されているという方もおられますが、やり方は私はわかりません。
とどちらも自治体のITバリアフリー事業の一環として３分の２の補助がありましたが、身障者手帳1・２級所持者でないと給付の対象にならなかったし、現在は行われていないと思いましたが。お母様の主力では身障者に該当するかどうかわかりませんが、確かZONOCOさんの　どーなっつＷｅｂ　に記載があったと思います。間違っていたらごめんなさい。身障者になるのは結構勇気がいるとはと存じますがメリットはかなりあります。
あと、パソコンのおまけソフトの音声入力　ドラゴンスピーチ　を私は使っています。お恥ずかしい話ですが、５２歳の不器用なおっさんなので人差し指1本ひらがな入力しかできないので、長文を書くときには結構重宝しています。
購入先はメーカー直販のほか、株式会社大活字カフェとか日盲連の物販部とかいろいろありますので、恐れ入りますがご自分で検索してみてください。ロービジョン用のQOL製品がいろいろと見せていますので参考になるかもしれません。
不確かな情報でまことに申し訳ありませんが、少しでもお母様のおお
役に立てばと思います。以上mydomydoでした。

詳しいご回答を本当にありがとうございました！
「ロービジョン」という言葉さえ知らなかったので、Google検索さえ出来なかったのですが、
これで、色々と母のために機器を揃えていくことも出来ます。助かります。
母はおそらく「障害者になりたくない」という気持ちが今は強いと思うのですが、
ネットでmydomydoさんのような方につながることが出来れば、また、気持ちも
変わってくるのではないかと期待しています。
これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。遅くなりましたが、良いお年を！

コレットさん、初めまして〜♪

私自身はＲＰで、現在も病院勤務してますが、
仕事柄、いろんな方と出会います。
お年寄りが多いですが・・・。

おたずねのお話についてですが、お力になれるかどうかは
わかりませんが、私自身のことや今まで出会った患者さんの
話しなどの経験で、こんなことがありましたというのがあります。
しかし、ご相談の内容がかなり内容がヘビーですので、
できましたらメールをいただければ、折り返しお返事させて
いただきます。
よろしくお願いします♪

よしこさん、メールアドレスをありがとうございます。
お言葉に甘えて、メールを出させていただきましたので、よろしく
お願いいたします。

はじめまして。ＲＰ歴３ヶ月、東京都在住のももです。
私は子供の頃から夜盲がひどかったのですが、家族・親戚の中に目の悪い人がいなかったため「視力が悪いから見えないんだ」とずっと思っていました。結婚してからはダンナにドンくさいと馬鹿にされ、それが「お前おかしいぞ」に変わってからは検査、検査と言われ続けて既に３年は経ったでしょうか？ようやく受診した眼科で網膜色素変性症と診断されました。
私の場合ショックと言うよりも、よしこさんと同様で「長年の謎が解けた」という感じでした。どうして自転車や車の運転が怖いのか、どうして階段が怖いのか、どうしてつまずくのか、どうしてぶつかるのか、どうして…？その理由がわかって何だかすっきりしました。
ただ私が受診した医者はほとんどこの病気の説明をしてくれず、病名も私が聞き返して教えてもらったような感じでした。その病名を頼りに自分でインターネットで調べたのです。年に１、２回付き合いだとは思いますが、もっと信頼できる医者に…と思っています。
皆さんのお勧めの病院はありますか？また、所沢の国立身体障害者リハビリテーションセンター病院に行ったことのある方がいましたら教えていただけませんか？よろしくお願いします。

ももさん、初めまして〜♪

「長年の謎」が解けてから早８年目のよしこです。（笑）

そうそう！
私も子供の頃から親に「どんくさい子」というレッテルを
貼られていました。
うちは子供いないけど、親には「子供ができたら、絶対にベビー
ベットに寝かせなさい。（地べたにおくと私が蹴るから）」と
私がまだ幼稚園ぐらいの時から言われてました。（笑）
うちの場合は、ももさんと同じ結婚してからＲＰとわかったけど、
だ〜りんに話したけどいまいちピンとこなかったみたいです。ちょっと時間はかかったけど、今では家の中ではちゃんとフォロー
してくれてます。
でも、外では手引きがすっごい下手なので、一緒には歩きません。（笑）

家族の理解、友達の理解、職場の仲間の理解、同じＲＰ仲間
この４つが今の私を支えてくれています。
ももさんも不自由なところあると思いますが、いろんな工夫をして
頑張りましょうね♪
お子さんが小さいそうなので、オフ会なんかは無理でも
チャットやメールやＢＢＳとかでも、いろいろとお話しましょうね♪

さて・・・。
私は大阪在住なので、ももさんのお近くの病院関係はわかりませんが
ココロのケアがちゃんとできる、ロービジョンセンターも併設してる
ところがいいですね。

よしこさん、お返事ありがとうございます。

そうなんです。実際にうちでは子供を蹴るのは日常茶飯事で、振り向きざまに殴る、手や足を踏むというのも加わります。ほとんど虐待状態ですね。

ダンナには一応説明したんですが、やっぱり理解できないみたいで…。視野が欠けるというのがどういう状態なのかわからないんですね。きっと！
さすがに「どんくさい」は言わなくなりましたが、「見えないってわかったのなら、もっと注意しろ」だとか、「頑張って見るようにしないと、どんどん見えなくなるぞ」とか…。これって頑張れば見えるってものですか？

今はまだ家族や周囲の理解は得られませんが、私自身がＲＰ初心者だから仕方ないですよね？少しずつわかってもらえるように頑張ります。
でも今わかってくれる人がいるっていうのは、やっぱり嬉しいですね。これからもよろしくお願いします。

再び・・・よしこです。（ひろしです風に）

私んちは子供がいないからいいけど、前に飼っていたわんこを
よく蹴ってたよ。
そのうちわんこの方が賢くなって、私がそばを通るときは、
さりげなく席を外すのでありました。
さりげなくね！
（・・・と、犬と比べてごめんなさい！）

こどもさんは、もう少し大きくなったら、きっと自然とおかあさんの
目になると思いますよ。
だんなさんもまだよく理解されていないだけで、けっして悪気が
あるわけではないですよね。
みんながみんなＲＰ初心者ですから、ちょっとずつ理解しあえば
いいと思いますよ。
私のとこも時間はかかりましたよ。
私のことが重荷になるようだったら、離婚してもいいよ〜って
言いました。
でも、最近では（８年かかって）一生面倒みてやるとのこと。
ホントかな？（笑）
まあ、先のことはお互いにわかりませんけど、理解してくれたから
こその言葉かな？と勝手にいい方にとらえてますけどね。

１番の友達に初めてＲＰと打ちあけた時には、友達は私のために
泣いてくれました。
もし、離婚とかになったら、一緒にイタコでもして全国を
渡り歩いてあげるって言ってくれました。
現実にはありえないことだけど、ホントうれしかったです。
同時に彼女に与えたショックを考えると、そう簡単には
自分がＲＰだということやその症状なんかを説明できないかなと
思いました。
受け止める方にも覚悟みたいなものが必要かな？
タイミングなんかも大切ですよね。

ももさん、はじめまして♪

> 皆さんのお勧めの病院はありますか？
> また、所沢の国立身体障害者リハビリテーションセンター病院に行ったことのある方がいましたら教えていただけませんか？

国リハならここの仲間なら行った方は沢山いらっしゃいますよー。
外来だけでなく、学生として通っていた方、現在学生の方などなど・・。
アタシも年に一度は通院してますが、病院や医師への評価って、相性やなんかもあって人によってマチマチだと思いますので、ココで書くのは控えたいと思います。

ちょうど今月の18日（土）に池袋でオフ会があります。
今回は忘年会ということでＲＰのベテランさんも多数参加されるので、
きっとももさんがお探しの情報が見つかると思いますよ。
気が向いたらゼヒゼヒ参加表明してみてくださいね〜。

詳細は↓の「オフ会ぼ〜ど」の2248番からの書き込みをご覧ください。
http://www2.odn.ne.jp/hikos/offboard/top.htm

http://donutweb.com/

zonocoさん、お返事ありがとうございます。
皆さんに聞きたいことが沢山あって、オフ会に参加したい気持ちは山々なのですが、子供がまだ小さくて預けられる所がないのと、夜一人歩きする勇気がないので不参加です。ごめんなさい。
ＲＰ初心者でわからないことばかりなので、また教えて下さい。よろしくお願いします。

あらら、残念です〜。
でもオフ会はまだまだこれからもじゃんじゃか機会があると思いますので、
気が向いて、お子さんを預けられる環境ができた時には、いつでも、お待ちしています♪

ちなみに夜の１人歩きについてですが、アタシの場合は白杖を利用してあちこち出掛けています。
手帳と白杖は、区役所でもらっておくと意外と使えるので、こちらも機会があったらぜひ試してみてくださいね。

あ、お医者さまについては、こそっとお教えしますので、お気軽にメールくださいねｗ
でわ〜。

http://donutweb.com/

zonocoさん、重ね重ねありがとうございます。
お言葉に甘えてメールさせてもらいます。こそっと教えて下さいね。

はじめまして。

私は３３才の男性です。

先日モノモライになり眼科で診察したところ
網膜色素変性症と診断されました。

中学生頃から夜は見えずらい事は認識していたのですが
ま、こんなもんだろうと受け止めていました。
最近では昼間でも小さな子供や犬が足下にきても全く見えず
蹴飛ばしたりしてしまう状態です。

仕事や毎日の生活が日々制限されてくると思うと鬱状態に
なってしまいます。

両親に相談したいのですが、妹が里帰り出産のため帰郷しており
話す事も出来ません。
心配の種をこれ以上増やす事が出来ないので。

みなさんはどうやっていらだちや不安を解消していますか？
私自身パンクしそうです。

御教示頂ければ幸いです。

私の父は，５１歳の現在になって初めて私たちにRPのことをうち明けてくれました。(娘が発症したのをきっかけにですが。)父は両親にも言えず，今まで生きてきました。ずっと一人で苦しんできたようです。昔から，なにかにつまずいたり，交通事故が多かったりすることはあったのですが，おっちょこちょいなんだと思っていたんです。

私は，父の病気・本心を知り，ただ泣くことしかできませんでした。そして，自分に何ができるかを考えました。病気を治すことは，私には不可能ですが，目にいい生活をしたり，目にいいと言われている食べ物を食べるよにしています。一緒に行動する時は，車の運転も私がするようになりました。

うまく言えませんが，てんさんには支えてくれる人が必要です。
> 両親に相談したいのですが、妹が里帰り出産のため帰郷しており
> 話す事も出来ません。
妹さんの出産が終わってから，両親に話してみてはどうでしょうか。心配されると思いますが，ご両親も言ってくれてよかったとお思いになると思います。私がそうだったように。

私が，父の目の前に物を差し出したとき，父はすぐにそれには気がつきません。以前は，「ちゃんと見てよ。」とか「ここだよ！」とか，怒ったような口調で平気で言っていました。病気を知り，自分の言動を反省しました。

ホントにてんさんへの答えになってなくて，ごめんなさい。ただただ力になりたかったです。

てんさん、初めまして〜♪

私もてんさんと同じ年齢ぐらいの時に、たまたまコンタクトを
作りに眼科に行って、なかなか矯正視力が出なくて
検査をしてＲＰと診断されました。
今思えば、子供の頃から夜盲があったし、よくなにかにつまずいては
転んでいました。
ＲＰと診断された時には、ショックはあまりなくて・・・と言えば
嘘になりますが、どっちかというと長年の謎が解けてなんだかすっと
した気がしました。

ＲＰは進行性と言われています。
それゆえに不安や悩みは尽きませんよね。
今まで出来ていたことができなくなる・・・特に日常生活やお仕事
とかのことに関しては深刻な問題です。
私も今現在は、病院で勤務していますが、それがはたして
いつまでできるか・・・いつ踏ん切りを付けるべきか・・・
考えてしまいます。

私が息詰まった時には、親しい友人にぶちまけます。
時には、いやな自分を出してしまう時もありますが、友人は
すべてを受け止めてくれます。
ただ、受け止める友人にもパワーが必要です。
それから、どーなっつ屋さんのいろんな人の考え方や生き方を
みて感じるのもいいかもしれませんね。
同じＲＰという意味でも大きなヒントが得られるかもしれません。
私もココで、たくさんの大切な仲間と出会いました。
そして、今もたくさんの元気をいただいています。

最後に・・・私もまだまだ自分自身のことがあまりよくわかって
いません。
そんな人間がてんさんにいいアドバイスなんてできませんけど、
１つだけ。

私たちは、ただ目が悪いだけです。
別に死ぬ訳ではありません。
健全が肉体と精神があれば、生きて行くには充分だと思います。
どうぞ、そう落ち込まないで、ご自分の道を切り開いて行って下さい。
今、ご自分ができることを一生懸命やりましょうよ。
「今を生きる」
私のモットーです。

えらそうなことを書いてすいません。

RPの姉さん、よしこさん、サンライズさん
お返事ありがとうございました。

お父様がRPであったり御本人がRPであったり。
これは周りにいないと分からない苦しみですね。

最近は家庭の医学を読み余計に精神状態が落ち込み
大量の飲酒と不眠に悩まされていました。

昨日は親友にこの事を打ち明けたら
親友夫婦は泣いていました。
こんな私の為に涙を流してくれる友人をもって幸せを感じてしまいました。よしこさんの様に親友にぶちまけるのもかなり気分的に楽になるものですね。

RPの姉さん。お父様と妹さんがこの病気だそうで気苦労を重ねている事と思います。これからはあまり責めないであげて下さい。
かなり落ち込みますから。

サンライズさん
今私は禁煙の真っ最中です。
余計いらつくし出来る事が減るのは非常に辛い事ですね。
今は生活習慣病は私自身はないので
喫煙と大量飲酒も生活習慣病かもしれませんが。

私はこれからは考えない様にしようと思っています。
見えなくなったら見えなくなったでその時考えようと・・・
バカはバカらしく生きないと疲れますね。
色々考えましたがこれが一番かと。

でも結婚はしたいなあなどと贅沢な悩みをかかえておりますが・・・
色々参考になるお話ありがとうございました。

一番の不安は一人になった時が一番不安ですよね。
みなさんどうですか？

今は，責めたりそんなことはありません。

サンライズといいます　男４５才　ＲＰです　２７才の時わかりました
眠れなくて来てみたら、てんさんのメッセ−ジがあって・・・
何回も何回もてんさんとよしこさんのメッセ−ジ拝見いたしました

今週って２２日〜２５日ごろまでってなんか日本人のバイオリズムが
下がっていたとおもいませんか？

なんか全然違うこと言ってるようなんですけど、誰もが落ちこむ数日だった
ように思うのですが・・・変かな？　変ですよね、気にしないでくださいませ

でね
てんさん
わたし２７才でＲＰってわかってから約１０年ぐらい、自分で思いつく限りの
やれること、経済的に限界はありますけど、治療方法を試してきました

で、最近特に思うんですが、ＲＰはまだ、治らない病気だけど、
それ以外のもっとやばい病気になって死ぬ確率の方が断然多いのではないか？とね

事実、わたし、生活習慣病のオンパレ−ドの身体ですし、
わたしの親父は４５才で死んだんですが、心筋梗塞との診断でした
今年、親父の歳を越えたので、やれやれと、おもってはいるんですけどね

うつ病になる前兆って、とにかく、朝布団から起きられなくなるんだそうです
一日中起きる気力がなくなるそうです

そうなってきたら、なんとか、食べることだそうです
とりあえず、レバニラ炒め定食など、鉄分のある食事をとると良いそうです
満腹の自殺者っていないそうですからね

人って、困って困って、困りきると、その人にとって必要な勉強ができるらしいんですね
あんまり困るのは嫌ですけど、自分を磨いていくといいことがいっぱいある
みたいですから、一生勉強なんですね

とりあえず、ご飯はきちんととってくださいませ

ではでは

てんさん
オフ会って楽しいですよ〜♪
ちょうど東京と大阪でやりますしね

これからの人生のヒントが得られるんじゃないかなぁ

見つけるのは、あたたですけどね

ではでは

東京のオフ会に参加してみようと思い早速
メールをしておきました。

オフ会自体初参加ですので何をするのかよく分かっていない状態ですが
参加させて頂きます。

色々教えていただき有難うございました。

何かが見えればいいかなですね。

てんさん、私も大阪から参加予定です。
よろしく♪

みなさまはじめまして。
ついこの間、この病気と診断されました。２０代前半の女です。
聞いたこともない病気で、インターネットで調べて衝撃を受けて、ここにたどり着きました。
私の場合、別の症状で眼科にかかっていて発覚したので、自覚症状がほとんどありません。
視野が一部欠けてるらしく、言われてみたら「あっ、見えてない」みたいな感じです。
あんまり病気って言う実感もなくて、それをどうやって受け止めていったらいいのかわからないです。

それで症状についてお聞きしたいのです。
個人差がある病気というのは聞きましたが、実際にはどういう経過をたどることが多いのですか？？
私は鼻側から上にかけて視野が欠けてるのですが、これがどんどん広がっていくのでしょうか？

考えれば考えるほど不安になってしまいます。
何かアドバイスをいただけたらうれしいです。

こんばんは。
あきです。
私は最近３１になった女性です。
診断されたのは、２年くらい前です。
最初は私もとまとさんと同じ感じでした。ほんとに衝撃ですよね。
なんで、こんな病気になっちゃったのか、とか、毎日涙がとまらなくて。
暗い日々を過ごしていましたよ。
今は少しおちつきましたけど、、、、。

私のその後は、視野がだんだん狭くなっています。
なんだか、よく物を見落としてますよ。
すぐそばにあるのに、よくコップとか倒してしまいます。
暗いところは見えないので、なるべく明るい道を選んであるいたり、
自分に優しくするようになりました。もし、病気だときがつかなかったら、
暗闇で転んで怪我をしていたことでしょう。
実際、昔はよく転んでいました。

病院は、HPなど調べてご存知かとは思いますが、研究の進んだ所を
選べばよいのではないでしょうか。
薬も無い状況なので、サングラスをすることが大切なようです。
小さい病院では変なことをいわれるだけなので、大学病院とかが
よいのではないでしょうか。
ご自分の納得できるお医者様に出会えるといいですね。

自暴自棄にならず、出来る限りの好きなことに取り組んでいってくださいね。

私も病気の告知を期に、色々やりたかったことを実現しましたよ。
かえっていいふんぎりになったと思っています。
病気にならないと、気が付かないこともあるんですよね。
なんでも先延ばしにしてしまったり。。
時間って、ほんと大切ですよね。

それと、ご存知かもしれませんが、
階段の最後の２、３段目は見えずらいというのが特徴らしいので、気をつけてくださいね。私もいつもみえにくく、最後だけはゆっくり下りています。

それでは、がんばってくださいね。
ストレスもよくないので、ゆったりした気持ちで、
あせらず、きばらず、ですよ〜。

サンライスと申します
ＲＰの４０代半ばのおっさんで〜す

もっと、もっと、自分でも、調べて、調べて、調べて
いろんな病院へ行ってぶつかってみて
自分でできるありったけの事をしてみて

どうにも疲れきって死ぬことまでもボ−っと考えたりするかもしれませんがね
そこから、自分の生きてくほんとうの道が見えてくるんじゃないかなぁ

幸いまだ２０代、そう、幸いにもまだ、２０代、ですよね

ついこの間の診断で不安はいっぱい、夢は無残？、ご家族には話しました？
ご家族は責めないでね！わたしがそうでしたから、嫌なもんですよ
後味がわるいからね

一番力になってくれるのが、なんといってもご家族ですからね
あとは、理解ある彼氏だね

症状は、個人差があって私にはなんともいえません
もっと詳しい方々が書いてくれると思いますよ

ねえ、ゆさとてんちょさん、

ではでは

サンライズさん、あきさん、レスありがとうございます。

悲観的なことばっかり考えてしまってどよーんとしてしまっていたのですが、ここのＨＰを見てかなり勇気付けられました。
これからのことを考えて不安になるより、今できることをやって楽しもう！っていう心境になりました。
私の場合ストレスが体調に出やすくて、すぐ肩がこったり胃が痛くなったりしてしまうのですが、この病気とは長い付き合いになるのでしょうし、自分の気持ちをしっかり持つことが大事なのかなと思います。

とっても楽しそうなＨＰですね。
また遊びに来ます！

とまとさん。

こんばんは。そう思っていただけて、とっても嬉しいですo(^-^)o
これからも出来るところまで、ね。って思って、
お互いに色々な事にチャレンジしてみましょうね！


確かに、どよーんとはしていしまいますが。。。。

思い切って、心の許せるお友達に話してみたりして、
少しでも自分の負担を軽くしてあげてくださいね。
色々考えてつらくなるより、言葉にしたら、
みんなの優しさに触れることが出来ると思いますよ。きっと。

私もまだわからないことがたくさんあるので、
ここのHPのみなさまに色々教えていただけたら嬉しいと思っています。

やはり、同じ病を持っていると、
色々と深い気持ちがわかりあえている気がして、とても安心できますよね。

それでは、また！
元気に頑張り過ぎないように、がんばってください＾−＾

みなさま、教えてください。
私はRP暦２年になります。病院では進行の予防として、
サングラスをする事と言われていますが、、、、。
似合わないし、通勤でサングラスというのもなんだか気恥ずかしい
というか。。。
とっても抵抗があります。
みなさまは紫外線対策はどのようになさっていますか？
教えて下さい。帽子とか、傘でしょうか？？？
よろしくお願いいたします。

今晩は。遮光眼鏡サングラスの着装について抵抗をお持ちのようですね。まだ日中のまぶしさに耐えられる目を持っておられるのは羨ましいかぎりです。私なんか晴れた日は冬でもサングラスをかけないとまぶしくて屋内など暗いところへ入ると暗順応性が悪いので非常に見えないこととなります。あきさんの目の具合にもよりますが、ファッション性の高い薄い企業のものを選ばれたらいかがでしょうか？以前はサングラスといえばヤクザさんか芸能人と思われる可能性もありましたが、現在はファッションの一つとしてそんなに変な目で見られることはないと思いますよ。
つばのついた帽子は視野が狭い私たちにとってものにぶつかるのを防ぐセンサー代わりになって有効だと思いますが、私は帽子着用はあまり好きではないのでかぶっていませんが。
とりあえず日陰を選んで歩くとか、遠回りでも地下街を通って歩くなどご自分で工夫されればいかがでしょうか。なお身体障害者手帳をお持ちでしたら、遮光眼鏡は日常生活用具として給付してくれます。
以上参考になったかどうかわかりませんが、mydomydoでした。

mydomydo様
大変ご丁寧なメールを頂きましてありがとうございました。
しかし、初心者の大変失礼で不躾な質問であったことを反省しています。私の質問でご気分を害された方もいらっしゃるかと思いました。申し訳ございませんでした。
私は、まだ耐えられる状態いわれると、そうなんですね。。。。
今は、晴れの日は夕方まで家に閉じこもっていたり、曇りの日もまぶしくて家の中ではカーテンを締め切ってしまったりしています。。
今までの仕事が、日中や、夜に車を運転したり、屋外での作業があったのでまぶしいのと、夜は事故にあいそうで怖くて、仕事を辞めざるおえなくなってしまいました。とても大好きなお花のお仕事だったのでとっても悲しいことでした。
mydomydo様のお返事を胸に頑張りたいと思います。
ありがとうございました。

はじめまして、私はちょうど１ヶ月前にＲＰの診断を受けました。その際、医師から「これは、生まれつきなので治療もできません。今後は目に良いことをしてください、たとえばサプリを飲むとか、遮光眼鏡を作るとか・・・」と言われただけで、帰されてしまいました。はて、一体何が良いとされているのでしょう？みなさん何か心がけてされていることなどありましたら教えていただけませんか？漠然とした質問でごめんなさい。

> はじめまして、52歳の男性です。私の場合はそれこそ物心ついたころからＲＰの症状がありまして、45歳位迄はほとんど症状が進行せず、薬とか特に治療といったようなものは何もしていませんでした。この病気の特徴としてひとりひとり症状の進行具合や見え方に差があるのはご存知でしょう。だから自分自身の見え方でまぶしさを感じるなら遮光眼鏡を用いるなり、台所や部屋で暗いところが見えにくいと感じたら照明を明るくするなどご自分で工夫されればよいかと存じます。
睡眠時間が足りないときにに見え方が悪いと感じたら睡眠を十分にとるとか、細かい文字を読んだ後、目が疲れると感じたらなるべく目をいたわってあげるようにするとか。
とにかくこの病気の進行は非常にゆっくりなので、心がけて進行を遅くするようにする努力されればいかがでしょうか。サプリメントの方面は詳しくないので何とも返答のしようがありません。他の病気の場合もそうですが、効能があると信じるも信じないのもすご自分の判断次第ですよね。
とりあえずご家族の理解を得て、ご自分の精神をしっかりとって病気に対処される助力をなさってください。では、また…。

ｍｙｄｏｍｙｄｏさんお返事ありがとうございました。
大分落ち着いてきたつもりではあるのですが、まだまだ「自分の精神」の部分が一番弱っているんだな。ということを痛感しています。
こまめに自分の目の調子を見ていこうと思います。本当にありがとうございました。

一週間前，妹がＲＰと診断されました。
妹は２２歳ですが，夜盲症の症状は幼い頃からありました。
診断を受けて，家族はどうしようもないくらい衝撃を受けています。
そして，父も同じ病気だと知りました。
父は，１８の時に診断されて，５１の現在まで，自分の母親にも言えず一人で苦しんできたことを告白しました。
涙が止まりませんでした。

今，私は家族に何ができるのでしょうか？
どんな言葉をかければよいのでしょうか？
父は，自分のせいで妹が病気になったのだと悲しんでいます。

障害者。ということを受容できずにいます。
手帳は作った方がいいのでしょうか？
本人たちの気持ちを考えたら，私の方から勧めることができません。

妹は，視野は普通の人の２０〜３０％くらいしか見えていないそうです。これは，中期ぐらいなんでしょうか？また，幼い頃から弱視があり，視力は矯正で０．６ほどです。

ご意見ください。お願いします。

RPの姉さん、こんばんは。
お父様と妹さんの事を聞いて、動揺されていることと思いますが、
RPの姉さんは、大丈夫ですか？
私は自分の夫がRPです。RPと分っていて結婚したので、RPの姉さんと同じという
訳ではありませんが、私は本人から病名を聞いた訳ではなかったので、かなり
動揺しました。
そのときは、HPを探し、本を探し、とにかく調べまくりました。
本なんて、専門的な医学書しかなくて、訳も分らずそれを買ったりしました。
今考えると、なんで、そんな難しい本を買ったんだ！って思います。
１万円もしたし、医者が読むような本で、今でも訳がわかりません。
でも、それだけ必死でした。表向きは平静を装っていたと思います。

お父様や妹さんはもしかしたら、ショックを受けられていたり、障害を否認されていたり、混乱されていたりする頃かもしれません。
でも、いずれいろいろな事をきっかけにして、今までと違った生き方が見えてくると
思います。
そうすれば、障害を「あきらめ」や「居直り」といった後ろ向きで消極的なものでは
なく、自分の障害を前向きで建設的にとらえる事が出来る様になると思います。
そのためにも、お母様やRPの姉さんがお父様や妹さんの心情を受け入れてあげて
ください。
でも、あまりがんばりすぎないでくださいね。
辛くなったときは、ゆさとさんのページとかで愚痴らせてもらうのも良いとおもいます。
ここには、いろんな方がいますから、きっとRPの姉さんの心情を分ってくれる方が
たくさんいらっしゃると思います。
RPの進行がゆっくりなのとおなじ様に、ゆっくりRPの姉さんもお父様や妹さんの
事を受け止めていってあげればいいと思います。

障害者手帳については、RPと診断した先生に相談されるのが良いと思いますが、
参考までに、身体障害者障害程度等級表というのをご覧になるのが良いかなと思います。
お住まいの市町村のホームページにあるかもしれませんし、なければ、検索されれば
別の市の物が出てくると思います。
手帳を取ることで、デメリットとして受け止める方もいます。
等級にもよりますが、利用すれば、いろいろなメリットがあると思います。

apfelさんへ。
お返事ありがとうございます。

妹が網膜色素変性症と診断を受けて，はや２週間が過ぎました。
ここに来て，いろんな方から励ましの言葉をいただき，最近では，考え込んだり，ふさぎ込んだりすることは少なくなりました。
とても感謝しています。

私は，父の病気を知らずに２４年間生きてきました。
なんとなく人より視野が狭くて，物によくぶつかる人。おっちょこちょいな人。という程度にしか見ていませんでした。
だから，生活していて，私が父の目の前に差し出した物にすぐ気がつかないとき｢ちゃんと見てよ！｣とか，平気で口にしていました。
すごく後悔しています。


apfelさんも高い専門書を購入されたのですね。
私も，インターネットで９，０００円もする本を購入して何回も読みました。
笑。
なんとか力になりたいという気持ちでいっぱいになってしまいますね。
なんで私だけが健康に生まれてきたんだろうと思い，泣いたりもしました。
でもでも，ここに来て本当に励まされたんです。
感謝しています。

障害者手帳のことは，医師と相談して，最終的に本人たちの気持ちを優先したいと思います。本当に必要な時でも遅くないですよね。
様子をみることにします。

また遊びにきます。

こんにちは姉さん！
ご家族の動揺、よくわかります。
でも、そんなに心配せずに前向きにしていて下さい。

まずRPは進行がゆっくりしてますので、急に生活に支障が出るとか、
目が見えなくなっちゃうなんてことはありません。
（とある先生から『RPは進行がゆっくりである意味、たちのよい病気とも考えられます』と言われました。）
また、親族にRPの人がいた場合、ほぼ同様の進み方をすることが多く、お父様のゆっくりした進行を考えると、妹さんの進行も多分ゆっくりだと思います。

また、ES細胞による治療もそう遠くない将来に確立されるはずです。
こういったことより多分妹さんが、RPにより生活に困ることは可能性としては極めて少ないと思います。

また視野の件ですが、20-30％もあれば生活には全く問題ありません。
（ゴミ箱蹴っ飛ばしたり、おっちょこちょいと思われることはあるかもしれませんが。。。）

いきなりの事で動揺するのは当然と思いますが、ともかくあまり心配しすぎないように、普段通りの生活を送ってください。
特にお父様の心労は大変なものだと思います。
お姉さんも深刻になる過ぎることなく、サポートしてあげてください。
私はRPと診断されて、死ぬほどの絶望に陥っていたとき、妻の
『生きていれば良いよ。視野は狭く！心は広く！行きましょう！』
この一言ですごく救われました。

参考）※ゆさとさん、お手数ですが、もし問題があるようでしたら削除してください。

http://hotwired.goo.ne.jp/news/news/technology/story/20040927306.html
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/
http://rp.iiis.jp/
http://www.eyecare-nagoya.com/koudo/dry_eye/diary/mouma.html
http://www.fukasaku.jp/
http://www.fukasaku.jp/html/topics.html
http://www.be.asahi.com/20030614/W25/0014.html
http://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/kanpo4.html

AEさんへ。
お返事ありがとうございます。
AEさんのお返事を読んで，すごく救われた思いでいっぱいです。

>親族にRPの人がいた場合、ほぼ同様の進み方をすることが多く、お父様のゆっくりした進行を考えると、妹さんの進行も多分ゆっくりだと思います。
> また視野の件ですが、20-30％もあれば生活には全く問題ありません。

特にこの文章を読んで，ちょとづつ平常心を取りもどせたように思います。
これからも視野は狭くなっていくと思われますが，できるだけサポートしていきたいと思います。

> 『生きていれば良いよ。視野は狭く！心は広く！行きましょう！』

いい言葉ですね。
さりげなく使ってみようかな。。。

ＡＥさん、こんばんは！

参考のサイトについてですが、これはＡＥさんのお勧めということで書いてくださったと了解していますので削除はしないです。
ただ「どーなっつ屋さん」としては特定の病院の推薦はしませんので、ＲＰの姉。さんをはじめ、ここに来てくださるみなさんには誤解のないようにお願いします

AEです！　ゆさとさん、どうもありがとう！

リンクとして張っておいたのは私個人のお勧めです。
当然、自分が試してみて、『これは？？？？？』と思ったものに関しては載せていません。
F眼科は西洋医学方面でもしっかりとした実績のある病院ですし
針の先生は、落ち着いた、やさしい感じの人です。
ただ、RPに対しては100％の効果がある！と断言するのが難しく
お金もかかることもあり、参考程度の位置づけとしておいたほうがおいのかなと思い、ゆさとさんに判断をお願いしたしだいです。

私の投稿のリンクをみた皆様
『どーなっつ屋さん』のお勧めでなく、私個人のお勧めですので、その点はご了承ください。

ＲＰの姉。さん、はじめまして！
どーなっつ屋さん店長のゆさと＠扁桃炎で今日は欠勤、です♪

妹さんとお父さんがＲＰだったということで、家族のみなさんのショックの大きさは計り知れないものだったと思います。
お父さんも長いことお一人で悩みを抱えて、本当に辛かったでしょうね。
どーなっつ屋を見つけてくださってどうもありがとうございます。
ここにはＲＰ初心者からベテランさん、家族の方、友達、カレシカノジョ、会社の人、全然関係ないけどＲＰのことをもっと知りたいって思ってる人などなど、いっぱい仲間がいますので、いろんな意見が聞けると思いますよ〜。

それでは、私の個人的意見になりますが、お姉さんの「おしえて」に答えさせてもらいますね。

> 今，私は家族に何ができるのでしょうか？
> どんな言葉をかければよいのでしょうか？

ＲＰが診断されたとは言え、妹さんやお父さんの症状がいきなり進行したり、診断される前の妹さんと今の妹さん、ＲＰと分かる前のお父さんと今のお父さんが別人になってしまうようなことはないですよね。
本人達がショックを受け、不安に押しつぶされそうな時、一番そばにいて欲しい人が本人よりも動揺していては、どうしていいのかわからなくなってしまいます。
今まで通り接してほしいと思います。
これは私の個人的見解なのですが、ＲＰであることの需要をまずしなければいけないのが家族だと思っています。
周りが「目が見えなくなること」＝「悲しいこと、不幸なこと」と考えている場合、本人がその考えから脱け出すことはなかなか難しいのです。
お姉さんが今できることは、とにかくＲＰについて調べて、症状やしくみなどについて正確な情報を知ること、ＲＰならどういった便利な制度やサービス、便利グッズなどがあるか、またそれを使ってＲＰの人がどんな風に生活しているのか知ることです。
そしてそれを本人にさりげなく伝えたり、本人たちが本当に必要になったときに伝えていけばいいと思います。
ＲＰは決して悲しいことではありません。
不便なことは多いですが、それは社会が健常者に合うように作られているからに過ぎません。
そんな社会を私たちが変えていけばいいんです。
ＲＰでもそうでなくても、いきいきのびのび暮らしていける方法はいくらでもあります。
どーなっつ屋さんのみなさんの意見や、リンクのページにある「どーなっつweb」などを参考にして、今までどおりのお姉さん、でもちょっともの知りなお姉さんになってみては？
そして、お姉さんの心のケアも必要だと思います。ぜひ通常の掲示板のほうに遊びにきてくださいね。

> 父は，自分のせいで妹が病気になったのだと悲しんでいます。

お父さんの辛い気持ちはよくわかります。
でも、お父さんだって、自分で決めてＲＰになったわけではないでしょう。
私は劣性遺伝ですが、それでも母親に「こんな目に産んでごめんね」と謝られたときは悲しすぎてキレました。ＲＰでもそうでなくても私は私。謝られたことで今の私を否定された気がしたんです。
お父さんが受容するのはすごく時間がかかるとは思います。
それを支えていくのは家族であり、それ以外にもここのみんなもいます。便利な制度や、障害者の自立生活センターで相談することもできます。
お姉さんがいつか、「ＲＰは悲しいことじゃないんだ」ということを伝えてあげてほしいです。

> 手帳は作った方がいいのでしょうか？
> 本人たちの気持ちを考えたら，私の方から勧めることができません。

この「おしえてどーなっつ」でも手帳のことは何度か話題になっていますので、キーワード検索して、いろいろ読んでみてください。
本人たちが嫌なら無理に勧めることはないと思います。
本当に必要になったときに申請するのがいいのでは？

> 妹は，視野は普通の人の２０〜３０％くらいしか見えていないそうです。これは，中期ぐらいなんでしょうか？また，幼い頃から弱視があり，視力は矯正で０．６ほどです。

中期かどうかは、はっきりしたことが私には言えないのでお医者さんに聞いたほうがいいかと思います。
まだかなり見えているほうだと思いますが、詳しい方、レスしてくださ〜い。

「障害は最高の恵み」と言った人がいます。私の好きな言葉です。
妹さん、お父さん、そしてお姉さんがいつかＲＰのことをそう思えるようになることを祈っています。
がんばらず、肩の力を抜いて一緒に楽しく生きていきましょう♪

ゆさとさんへ。
早々のお返事ありがとうございました！
嬉しくて，思わず記事を印刷し，かみしめながら読んじゃいました。
妹と同じ立場の方からお返事をいただいて，気持ちがすごくラクになった気がします。

まだまだ分からないことだらけで，不安もありますが，妹の力になれればと思います。また，いろいろ教えてくださいね<(_ _)>

わ〜い。読んでくださってありがとう♪
ＲＰの人や家族の人とお話することで随分安心できると思います。
また機会があったら妹さんと一緒にどーなっつ屋さんのオフ会にいらしてくださいね。みんなとっても優しくて面白いですよ♪

いいお姉さんがいて、妹さんもお父さんも幸せですね〜。
私は一人っこなのでとっても羨ましいなぁ。

もし、お分かりになられる方がいらっしゃったらお教えいただけますでしょうか？
障害者年金申請のため、医者に診断書（精神障害用）作成を依頼したところ、事務員より、値段は、32500円と言われました。
金額は、病院によって異なるのでしょうか？
また、上記金額は、妥当なのでしょうか？

私の場合、3年前で確か５２５０円（７３５０円だったかもしれない）でしたよ。３０，０００円以上というのは高すぎると思います。ただ、検査費用を含んでの金額ではなく、診断書料金（そのため消費税がついている）のみの金額です。検査自体は健康保険が効くのでそんなに高額にならないと思いますが。以上mydomydoした。

皆さんはじめまして、takapapaです。
ぼくは、３ヶ月前にRPと診断された男です。
ひとつ悩みがあります。
友達にRPのことをいつ言おうかと悩んでいます。
まだ視野が狭いだけで視力のほうはいいのでいつも言いそびれます。
皆さんは、どうされましたか？
もしよろしければアドバイスおねがいします。

takapapaさん、はじめまして。
RPは症状が軽いと普通の人（という言い方も変ですが）と同じように
見えるので、伝えるかどうかの見極めって難しいですよね〜。

takapapaさんとは状況が違うので参考になるかどうかわかりませんが・・。
アタシの場合は、症状は３歳くらいから出ていて通院もしていましたが
アタシ自身が病名を知ったのは20歳くらいの時でした。
同時に障害者手帳も申請することになったので、その時はすぐにネットで調べて、
周りの友人・知人に「アタシってこういう病気なんだって〜。障害者らしいよ〜」と話しました。

それまではちょっと目が悪いという説明しかできてなかったので
病名が判明したことで、説明がしやすくなりました。
周りの反応は「へえ〜、そうなんだ〜。全然普通と変わらないのにねぇ」くらいでした。

でも伝えたことで、ちょっとは気遣ってもらえるようになったので、
よかったと思います。
（それまではちょっとボケっとしたヤツだと思われていたみたいなのでｗ）

takapapaさんが、どういう部分でご心配されてるか分かりませんが
伝える相手の反応って、深刻に伝えれば、深刻に受け止められちゃうと思いますし、
伝え方次第だと思いますヨ。

「現在の症状くらいなら伝えておく必要もない」と思えば、わざわざ言うこともないと思いますし
言いたくなったら、飲み会の席や食事の時などに、さらっと
言ってしまうといいかもしれませんよね〜。

http://donutweb.com/

zonokoさん、メッセージありがとうございます。
実は、昨日友達にばれてしまいました。自分から伝える前に。
僕が一番気になっていたのが、これからの友達との付き合い方が
今までと一変するのではないか、なんか飲みに行くにしろ誘って
もらえないんじゃないか、この考え方は間違っていたようです。
怒られました。
そして、すっきりしました。
これからは、みんなにさらっと言ってしまおうと思います。
昨日は、ひさびさにうまい酒が飲めました。
これから、ちょくちょく遊びにきます。よろしくで〜す。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

あはは、案ずるよりウムがなんとかでしたね(^O^)
そんな素敵なお友達を大切にしてください。
これからもどーなっつ屋さんでおしゃべりしましょう♪

http://donutweb.com/

どうも、はじめまして。
どなたかも投稿されていましたが、後発性白内障についてお聞きしたいと思います。
私の母親が後発性白内障を患っており、日々目が見えなくなっていくことに希望を失っており、なんとかならないかなと思っています。
症状は、2年前に白内障の手術をして当面問題なかったのですが、1年くらいしてまた調子が悪くなり、後発性白内障と診断されました。その後今年4月にレーザ手術を実施し、また見えるようになったのですが、2ヶ月もしないうちにまた見えなくなってきて、7月にまたレーザ手術を実施しました。
そしてまた1ヶ月もしないうちに、見えにくくなってきてしまっています。年齢は50半ばなのですが、医者は若さゆえに再生が早いのかもしれないと言われています。
このまま行くと2ヶ月に一度レーザを当てなければならないペースであり、そのようなペースでレーザを当てることも出来ないため、このまま見えなくなるのではと非常に危惧しております。
何か後発性白内障について情報をお持ちの方ご意見いただけませんでしょうか。何卒よろしくお願いします。

mydomydoと申します。昭和２７年生まれの男性です。私も数年前に白内障の手術を受け、後発性白内障の症状が出てレーザー治療を受けました。その時のお医者さんは「１回きりの治療ですよ」ということで後に症状が悪化してももう一度しても効果はないという説明を受けました。
お母様がＲＰなのかどうなのか記載されていませんが、もしＲＰならば、網膜の劣化が進んでいると言わざるを得ないでしょうか。
この掲示板に来る人たちはＲＰ患者本人か身近に患者をお持ちの方たちの素人ばかりなので、やはりお医者さんに詳しく説明を求められた方がよいように存じます。的確な返答になっていなくてすみません。
落ち込んでおられるお母様に対し、あなたがしてあげられることは、やさしい心遣いと将来ずっとお母さまの目になって上げるという深い思いではないでしょうか。
では、また…。

mydomydoさん、

コメント頂きありがとうございます。
地方に住んでいる者で、現在通っている病院の医者からは明確な説明は得られていません。
今後東京の病院にも相談してみる必要があると思っています。
何とか、治療の方法がないか希望を持っていきたいと思います。

また何か情報がありましたらご連絡頂けたらと存じます。
どうもありがとうございました。

はじめまして。

家内がRPです。毎日自宅にこもりっきりの生活で、家事以外に何もすることがありません。
「生活の中で張り合いになるような事を何かやりたい、できることを探して！」と言われていますが、私の思いつく範囲では、何も見つかりません。
（現在、週に１度、英会話の教室に通っています。パソコンは肌が合わないようです・・・）
視野角５度程度、弱視もあるため、事実上右目しか見えません(0.03位）。
こんな状態でどんなことが出来るのか、皆様のお知恵を貸していただきたくお願いいたします。

RPでもこんなことが出来るよ、こんなことが楽しいよ、私はこんなことをやっています、こんなことをやってみたら・・・
単なる趣味でなく、自分のこれからの生活に役に立つこと(資格など）についてもご存知の方がありましたら、教えて下さい。

よろしくお願いいたします。

サンライズさん、ゆさと店長、ご意見ありがとうございます。

今まで出来ていたことがだんだん出来なくなる（それも比較的速いペースで）というのは、大変な事なんですね。
家内は読書や手芸（工作）が好きだったのですが、今はできません。
その気持ちを考えると、辛いものがあります。

普段、家で空いた時間にちょっとできるような事って、いざ探してみるとなかなか無いものです。（私の努力不足？）
「こんなことやってみたらどう？」って、前向きに何か提案できればいいのですが・・・

皆さんのご意見を参考に、また探してみます。
何か情報があったら、是非教えてくださいね。

はじめまして、奥様の気持ちとてもわかります。私も視野０から５度、視力も似たようなもの、読書も手芸も大好き。違うところは支えてくれるだんな様がいないということかな?（笑）
さて、何ができるか?気持ちが元気になればある程度なんでもできると思います。周りの人はみんな見えてるのに、なんて思うと、独りぼっちのようで落ち込みますが、仲間がいるとどうってこと無いような気になります。
私は日本ライトハウス（視覚障害者の日常訓練施設）で、やる気を復活させました。今は、視覚障害者としても必要な、消費生活情報が提供できればと、資格試験の勉強と、ＨＰ作り。奥様と同じく週１で外国語、ジムで汗を流したりの日々です。
見えてるときはいちいち見ないことまで、見えなくなると一つ一つを見ようとする、ふと気付いて「アホらしっ」の、たけだでした。

http://www.max.hi-ho.ne.jp/pinoco

読書なら、録音のテープやデイジー（ＣＤ−ＲＯＭみたいなもの）がありますよ〜。
お近くの点字図書館で聞いてみてくださいね。
私もいろいろ借りて聞いてます。

手芸や工作は、視覚障害の方でいろいろされてる方もいらっしゃいます。
編み物や籐の籠を作ったり、さおり織りという織物などなど、いろいろあると思います。
また何か情報あれば書きますね♪

ちゃぽさん、はじめまして！
どーなっつ屋さん店長のゆさとです。
ようこそいらっしゃいませ〜。

奥様のこと、とても心配ですね。
自宅にずっといるとストレスも溜まるし、気持ちも落ち込みがちになってしまうのではないでしょうか。

奥様が「やる気」であれば、本当に何でも出来るのではないかと思います。
ただ、「一人で出来ること」には、ＲＰである以上限界がありますし、その現実を少しずつでも自分のものにしていく必要はあると思います。
ガイドヘルパーやホームヘルパー、ボランティア、ピアカウンセラーなどを頼ってみるというのも視野に入れて考えていく時期に来ておられるのではないでしょうか。
一人で何でもできる障害者はもちろん素晴らしいと思いますが、いろんな知恵と知識と制度、サービス、人の体を使って自分らしく楽しく生きる障害者もとてもかっこいいと思います。

お話がちょっとずれました（汗）。
ご自宅で一人で出来ることですが、点訳ボランティアとかどうかな？
あとガーデニングも楽しいらしい♪
私は秋ぐらいから陶芸教室に通おうかなぁと企み中です。
今はなかなか時間がなくて、音訳の図書で読書をしたり、アロマもの（オイルとかお香とか）でリラックスしたりしてます。

ちなみに私も視野５度程度（ほんとは視野0と言われた…）左目は手動弁、右目は0,02の視力です。
現在は週5〜6日勤務で障害者の自立生活センターでピアカウンセラーーーーとしてお仕事してます。
ピアカウンセラーになるための「資格」はないですが、ピアカウンセリングを知るための講習はあります。
詳しくは全国自立生活センター協議会のＨＰをご覧ください。↓
http://www.j-il.jp/
また主婦の顔とどーなっつ屋の店長の顔も持っています（笑）。

もしよろしければ通常の掲示板のほうにも遊びにきてくださいね。
もっともっといろんな人の意見が聞けると思います。
どんどん気になる情報を集めて奥様を安心させてあげてくださいね。

サンライズと申します
ＲＰです　左目のみ見えます　０．７ぐらいです
視野１５度ぐらいです　男です　既婚者です

主に自宅でできる仕事はいかがでしょうか？
針、灸、マッサ−ジ、カイロプラクティック、整体などですが。

わたし、この３月でリストラされたんですが
もう、勤めは、目のこともあるので、諦めました
で、自分でできることを探していたんですが

いま、縁あって、某団体のカイロと整体のミックスしたような
施術する仕事の勉強をしております

針、灸、マッサ−ジは国家資格ですが、３年間学校などへ通って試験を
通らないとなれませんので、私には、そんな余裕はありませんし、
目のことが人に知られるのが嫌で今までやらなかったんですね

いざやってみますとですね、これが人の体ってけっこう面白くて
最初は遠慮しながら触っていたんですが
そのうちポイントがわかってくると相手の方も気持ちいいし
自分でも嬉しいし、いいんですよね

まさに人のぬくもりを感じてやれるとてもいい仕事だとおもいます

特に、思ったのが
目が悪いからこそ、手の感覚で観ようとしますので
相手の体のポイントがつかみやすいんですね

いろんなお話ししながらできますので
コミュニケ−ションにも最適だと思います

収入にもなりますしね

ではでは

こんにちは。わたしは一年前に網膜色素変性症と診断されました。耳の合併症もあると聞き病院へ行ったら２５歳にしたら正常ではないと言われました。けど日常に困る程度ではないとも言われました。耳も進行性していくものなんでしょうか？お医者さんに聞いたらそれは誰にも分からないといわれたんですがどうなんでしょうか？

私もアッシャーです。軽い難聴は子供の頃からありましたが、ほとんど検査をしたことがないので、進行しているかどうかはわかりません。ただ、実感としては多少聞こえづらくなってきている気がします。進行性かどうかは定期的に検査を受けていかないとわからないんじゃないかと思います。でも、進行性だとわかったところで色変と同じく治療法もなければ進行を止めることもできないので、どうしようもないのですが。。

はじめまして、ふくろう1号と申します。どうぞよろしく。
※ふくろうは夜でも目が見える鳥です。
　羨望の思いをかけてみました。

私は現在中心視野が1〜2度で視力は矯正で0.8程度です。
これ自体はもう慣れましたけど、ちょっと気になる事が
あります。それは、目が疲れているときに物が異常に
小さく見えるという現象があります。ただ、その症状は
ほんとに一時的なもので長くても1時間は持続しません。
症状をGoogleで調べてみたら「中心性漿液性網脈絡膜症」
っぽいという事がわかりました。
http://www.skk-health.net/me/08/
ただ、↑のページの解説とはちょっと違っていて、
・20歳以前から起こっていた。
・ほぼ確実に両眼に症状が起こっていた。
かかりつけの眼科で聞いても「網膜色素変性症の合併症
としてそんな事は聞いた事がない。」とのことでした。

みなさんはこのような症状になった事はありますでしょうか？
私だけが例外なのか、それとも、あまり知られていないけど
実は一般的な合併症だったりするんでしょうか？

サンライズと申します

そうそう
わたしにも時々ありますよ

たとえば、ＴＶを２時間ぐらいみてから
読書しようとすると、字がちいさく見えて
「あれ？」てなもんです

ほんの１０秒ぐらいですけどね
目をパチパチすると、けっこう楽になりますね

わたし、ピジョン・セラピ−　っていう
目の運動してるんですがね
この運動やった時は、一日中快適なんですが
さぼったりすると、時々なるような気がいたします

みんなのお勉強日記からおいでになられたのですよね
多分ご覧になられたかもしれませんが
あちらにピジョン・セラピ−のこと書かせていただきましたので
よろしかったらご覧くださいませ

それからね
わたし、白内障で、手術して人口レンズいれているんですよ
ですからピントは、かわらないはずなんですがねぇ？！

でもなんか、おんなじ症状の人がいると、なんだか嬉しくなったり
ほっとしたりしてしまいますね　すいません　ふくろう１号さん

今度、検査に行った時、主治医に聞いてみますね

う〜、薬指の爪の生え際を痛めてしまい
なかなかキ−ボ−ドが打てないサンライズでした

ではでは

> サンライズと申します
>
> そうそう
> わたしにも時々ありますよ
>
> たとえば、ＴＶを２時間ぐらいみてから
> 読書しようとすると、字がちいさく見えて
> 「あれ？」てなもんです
>
> ほんの１０秒ぐらいですけどね
> 目をパチパチすると、けっこう楽になりますね

あ、お仲間発見！
って思ったけど、ボクのとはちょっと違うんですね。
まず、10秒っていうくらいの短時間ではほとんど元に戻りません。
だいたい5分〜15分くらいです。(長いときで30分くらい、、かな)
自分自身でその症状が出たときの事を思い出すと、
・25インチのテレビが3インチくらいに見える
・真正面1メートルくらいにいる人(ミーティングとか)の顔が親指の爪くらいに見える。
・なぜか字は読める。。(読みづらいけど)
って感じです。
まあ、疲労が原因だとは最初から思ってたし、この症状が
出たときは目をつむってまぶたの上から眼球をちょっとグリグリする
と治るときがあります。
目をパチパチ、は今度試してみます。

> わたし、ピジョン・セラピ−　っていう
> 目の運動してるんですがね
> この運動やった時は、一日中快適なんですが
> さぼったりすると、時々なるような気がいたします
>
> みんなのお勉強日記からおいでになられたのですよね
> 多分ご覧になられたかもしれませんが
> あちらにピジョン・セラピ−のこと書かせていただきましたので
> よろしかったらご覧くださいませ

あ、それはまだ見てません。早速見てみます！

> それからね
> わたし、白内障で、手術して人口レンズいれているんですよ
> ですからピントは、かわらないはずなんですがねぇ？！

私も半年前の定期検診のときに軽い白内障が確認できると言われました。
まだ自覚症状はないんですけど、自覚症状が出てきたら手術した方が
いいかも。と言われています。

> でもなんか、おんなじ症状の人がいると、なんだか嬉しくなったり
> ほっとしたりしてしまいますね　すいません　ふくろう１号さん

いや、、きっとほかにもいるんじゃないかなぁ、、と思ってます。
お仲間さんは報告してくれると嬉しいです。

それでは。

そっかあ〜！
１５分以上ちっちゃくみえるってことは
わたしの症状とは違うんでしょうねぇ

ん〜ﾑ！

また、なんかありましたら
ご連絡いたしますね

ではでは

皆さん、今日は、昨年、７月の白内障の手術以来、２ヶ月に１度の眼科の診察を受けていました、昨日、眼科の診察で、後発性の白内障が少しあり、次回の結果次第では、レーザーで治療といわれました。どのような治療か教えてください。
又、来年、柔道整復の学校に行こうか考えていますが、進学の手当てなどありましたら教えてください。

私も、先日の検診で、後発白内障が出ているのが発覚してしまい、
この９月にレーザー治療を受けることになっています。

ここより少し下のスレッドで、紹介紹介して頂いた、
拙い私の「白内障手術体験記」を更新できるなと
ちょっと別の意味で期待しております。
http://homepage2.nifty.com/Studio-U/op/top.html

詳しいレポートは、後日、体験談で公開しますので、
また、お時間のある時にでも、ご覧くださいまし。

で、後発白内障という症状の説明を簡単に・・・

白内障で、白く濁った水晶体を取り除いた後に残った袋、
これに眼内レンズが収納されているんですが、
この袋が、同様に白く濁ってくる症状を、
後発性白内障と呼んでいます。

この袋の濁った部分で、視力に影響のある部分を、
丸く「ヤグレーザー」というレーザー装置で切り取るのが、
後発白内障のレーザー治療です。

切りとってしまった後は、白く濁った部分が無くなるのですから、
当然、視野のカスミは消えます。

治療に要する時間は、片眼につき５分程度で、
通常は外来治療で済み、そのまま帰宅できます。

治療としては、簡単ものの部類ではありますが、
処置前には「同意書」への署名と捺印が必要です。

当然のように、医療行為には１００％確実というものは無く、
同意書が請求されることが示すように、
デメリットが発生する可能性もある訳ですね。

ただ、さほど、心配し過ぎる必要はないと思われます。

ところで、最後に、少し苦言を呈したいと思います。

これは、genki1 さんに限ったことではないのですが、
ここで質問して、簡単に「答え」を求める前に、
ご自身で、調べてみようとなさらないのでしょうか。

「ここまでは調べたけど、もうちょっと詳しく教えてよ」という
前向きな気配が感じられれば、
もっと、もっと情報を提供してくださる方が出てこられるでしょう。

ましてや、今回のご質問のような、ご自身の体のことについてなら、
そういう治療方針が出された時に、
充分、納得できるまで主治医と話合うべきです。

今回、ここに書いたような一般的な回答ではなく、
ご自身の症状に添った説明が、きっと得られた筈ですよね。

万が一、そのような相談に乗ってくれなかったり、
あいまいな答えしか返してくれないような医者なら、
他の病院に乗り替えることをお勧めします。

いずれにしても、自分自身の体に関することですから、
結果に、自己責任が持てるまで納得してから
治療を受けるようにしてくださいね。

http://clubuuu.ld.infoseek.co.jp/zka/zakka.html

早速のお答えありがとうございます。参考にさせていただきます。
指摘された点について、お答えいたします。
私は、昨年、白内障の手術のあと、後発性白内障については、インターネットで調べ知っていました。又、かなりの確立で、起こることも知っていました。昨日、診察で、初めて診断されました。医学的にどのような疾患かは、分かっていたので、ここで質問したかったのは、患者本人の声で、同じ、RPの人の、実際に、治療を受けた方のお話が聞きたかったためです。長い文章が苦手なため、要点のみの質問になりました。
なお、進学の手当ての質問も、社協の制度や、国金の制度や、銀行の教育ローンなど、色々、調べてありますが、身体障害者の施策で何か無いか、利用されている方がいましたら教えていただきたいと思います。今後とも宜しくお願いします。

社協で身体障害者向け融資制度はあります。返済開始が１年後からとか償還期間が長くとれるのでよいかもしれません。ただし、連帯保証人（正業を持ってる同居以外の方）が必要です。
国の独立行政法人で年金担保で融資を受けられます。
http://www.wam.go.jp/wam/
年金を全額返済に宛てる場合は、年間の年金額の１．５倍まで、半分を返済に充てる場合は、年間の年金額が限度になります。
保障協会が連帯保証人（保証金は、融資額の２％くらい）になりますので人知れず融資が受けられます。
ここは無審査で融資です。

色々、情報ありがとうございました。参考にさせていただきます。
私が行こうか考えてる学校は、入学時１８０万円　翌年　翌々年１００万円の学費で、かなり学費がかかるのと、柔道をする体力があるか、今、悩んでいるところです。１０月が入試なので、よく考えて決めようと思います。

どうも〜はは。
サンライズと申します

genki1さん
そうですよね
有さんて　ご隠居さん　て呼ばれてるだけあって
けっこうズバズバおっしゃるんですよね

わたしも、けっこう？怒られましたよ
今もときどきね！

顔はさ、川谷　拓三　さんみたく優しいのにね！
（知ってます？　川谷　拓三さん　
　今はもうこの世の人ではないんですけどね　
　息子さんがそっくりですよね
　ハハ、有さん、別に有さんがこの世の人ではないなどとは
　言っておりませんので、あしからずでございます
　ハッ！、また、怒られるかもね！＜笑＞）

あっそれでね
柔道整復師の件なんですがね
わたしの後輩に柔道整復師の資格とって開業してる奴いるんで
聞いてみたんですがね

身体障害者だからといっても
資格とる際の学校とか国の制度とかに関しての
特典はないんじゃないかと言っていましたね

盲学校の先生にも以前、聞いてみたことがあるんですが
鍼灸・マッサ−ジ師の資格の勉強は、身障者には特典がありますが
柔道整復師は、鍼灸・マッサ−ジ師の生い立ちと違うので
盲学校では、教えていないし、特典も無いんじゃないかと
言っておられましたね

わたしのまわりにおられる柔道整復師の方々は
（わたし、長野県の者なんですがね）
都市圏の専門学校へ行って３年間勉強だけに専念して資格をとるか
開業している方の家に住みこみや通いで昼間はそこで修行させてもらって
夜、学校へ行かせてもらって資格をとったというどちらかの方法
みたいですね

ネットでもちょっと調べてみたんですが
柔道整復師の資格取る際の身障者の特典はないと思いましたが・・・。

と、こんなんで参考になるかわかりませんが
一応わたしのわかる範囲でお伝えさせていただきました

それから
genki1さん
ごめんね　わたしもちょっとだけ苦言？になるかもしんないけどさ

長い文章が苦手とはいってもさ
ほんとうに、自分が知りたい、教えてもらいたい、と思うことはさ
くどいぐらいに、説明してちょうどいいんじゃないかと思うんですね

特に、こういった不特定多数の方々が見る場所では
今、自分はこういう症状でこういうことを知りたいと
はっきり明言しないと、それぞれ受け取る方々の感覚で理解すると思う
んですよ

かくいうわたしも、長い文章すぎるとよくいわれますが
何回も何回も書き直して読み直して、自分を他人に置き換えて読んでみたり
して、もっと細かく書いたほうがわかりやすいかな？なんて
付け足したりしているうちに、長くなってしまったりしちゃいます

こみいった内容の時には何日も考えて投稿する時もありますしね
たった一行書くにも、何分も何十分も考えて書く場合もありますしね

まっ、考えて書いたといってもこの程度なんですがね

ごめんね
こんなとこです

わたしよりもっとよくご存知の方から
もっと有用な情報が得られますよう
願っております

ではでは

皆様　いろいろ教えて頂き有難うございます
今は働いて何とか生活しています
今後のこととかも考えて　思い切って障害者手帳の申請をしてみます
職場にはわからないよう配慮します